یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور بیماری نادر دارند/تاثیر برداشته‌شدن تحریم‌ها بر بازار دارویی
مديرعامل بنياد بيمارى هاى نادر ايران گفت: در طول هشت سال گذشته تلاش كرديم در دل بيماران نادر ايران، اميد و آرزو ايجاد كنيم.
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ على داووديان، مديرعامل بنياد بيمارى هاى نادر ايران در نشست خبرى نمايندگان اتحاديه بيمارى هاى نادر اروپا و ايران که صبح امروز در مجتمع تصویربرداری پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد،گفت: محور جلسه با نمايندگان بنياد بيمارى هاى نادر اروپا، تبادل اطلاعات، انتقال كارهاى انجام شده دو طرف، بحث روى تحريم دارو و غذا است كه اميدواريم به همت بنياد بيمارى هاى نادر ايران و اروپا، اين تحريم هاى دارويى با تشكيل كميته اى براى هميشه از بين برود.
وی ادامه داد: اگر همين يك گام تشكيل كميته براى حذف تحريم دارويى برداشته شود، كار مهمى است.
مديرعامل بنياد بيمارى هاى نادر ايران تصریح کرد: ما به عنوان بنياد بيمارى هاى نادر با يك ميليون و دويست هزار بيمار نادر درگير هستيم.
دیدگاه بشردوستانه دنیا در خدمت بیماران
در ادامه مراسم پاتريک رنه، معاون اتحاديه بنياد بيمارى هاى نادر اروپا گفت: امروزه همه مى دانيم كه بيمارى مثل ميوپاتى غيرقابل درمان است و تنها كارى كه مى توانيم انجام دهيم، فراهم كردن وسايلى براى تسكين اين بيماران است.
وی ادامه داد: تعجب كردم وقتى فهميدم كه حتى كودكان بيمار تنفسى نمى توانند وسايلى را به خاطر تحريم دريافت كنند.ما با يک ديدگاه بشردوستانه همه افراد را یکسان می بینیم.
معاون اتحاديه بنياد بيمارى هاى نادر اروپا تصریح کرد: متخصصان علوم سياسى و پزشكانى كه از دوستان ما هستند اصلا در جريان نبودند كه تحريم ها چه آثارى روى بيماران در ايران دارند و فهميدم كه ما مشكل تبادل اطلاعات داريم و حداقل كار اين است كه اطلاع رسانى خوبى در مورد تحريم ها و اثرات آن انجام دهيم.
وی در خصوص برطرف کردن تحریم های دارویی در ایران گفت: ما پيشنهادهايى را به كشورهاى عضو اتحاديه ارائه مى كنيم.
در ادامه دنیز مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماری‌های نادر در اروپا در کشور ایرلند گفت: ما از فعالیت‌های گسترده 10 ساله بنیاد بیماری های نادر ایران و تلاش پزشکان این کشور بسیار تحت تأثیر قرار گرفته‌ایم و می‌خواهیم تجارب خود را در اروپا با ایران تقسیم کنیم.
وی ادامه داد: ما پس از بازگشت به اروپا حتماً مسئله تحریم‌ها را با همکارانمان در میان گذاشته و آن را به طور جدی دنبال می کنیم.
مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماری‌های نادر در اروپا در خصوص مسئله مهم ارسال کیت‌ها و پنل‌های ژنتیکی از ایران به اروپا تصریح کرد: در حال حاضر در اروپا تشکیلات ارائه‌دهنده فهرست کیفیت ژنی، همانند سازمان Euro GeneTest در زمینه آزمایش‌های ژنتیکی فعالیت دارند.
دنیز در این خصوص تصریح کرد: امیدواریم که در آینده نزدیک بتوانیم همکاری‌های لازم را با این سازمان‌ها انجام دهیم تا بتوانیم به سهم خود به بیماران نادر ژنتیکی در ایران کمک کنیم.
علی داوودیان ضمن اشاره به تأکید رهبر معظم انقلاب اسلامی در خصوص کمک به بیماران نادر افزود: هیچ کاری مهم‌تر و مقدس‌تر از این نیست که بتوانیم به بشریت و بالاخص افراد بیماری که با عوارضی چون ام اس، بیماری‌های سرطانی و ژنتیکی و ... دست و پنجه نرم می‌کنند، یاری دهیم.
انتهای پیام/
متهمان قبل از محاکمه رضایت گرفتند
قتل شوهر، مجازات حبس برای همدستی با پسرعمه
الزامات قانونی مبارزه با پولشویی؛
واریز وجه معامله به کارت بانکی نفر سوم ممنوع شد
از شایعه تا واقعیت؛
ماجرای حرکات موزون خواننده معروف زن روی نمادی از کعبه چه بود؟+ فیلم
در گفت‌وگوی ویژه خبری؛
قائم‌پناه: ادامه قیمت بنزین با وضعیت فعلی ممکن نیست