به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمانشاه ؛ مسئول بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه گفت:در اطلس بیماری‌های نادر بیش از دو هزار بیماری نادر در جهان نام برده شده، اما تنها 58 مورد آن در کشور شناسایی شده است.

شبنم ریسانی گفت: این بنیاد تنها مرکز بیماری‌های نادر در غرب کشور است

وی گفت: چنانچه موارد یک بیماری حدود یک نفر در هر 50 هزار نفر باشد، آن بیماری در شمار بیماری‌های نادر قرار می گیرد.

ریسانی با اشاره به افتتاح بنیاد بیماری‌های نادر در کرمانشاه به عنوان تنها مرکز بیماران نادر در غرب کشور، گفت: در این مرکز تمام سعی ما این است که خدمات مختلفی به بیماران عرضه شود.

وی افزود: در این بنیاد قرار است برای بیماران نادر "سلامت کارت" صادر شود تا آنها بتوانند از خدمات آزمایشگاه‌های بیمارستان‌ها، درمانگاه‌ها و پزشکان طرف قرارداد این کارت با کمترین هزینه و در بسیاری موارد رایگان استفاده کنند.

ریسانی افزود: همچنین در این بنیاد تاکید فراوانی بر بحث اشتغالزایی داریم، بطوریکه نمایندگی "بیمه ایران" را برای بیماران نادر استان گرفته‌ایم تا این بیماران بصورت بازاریاب بیمه مشغول به کار شوند.

وی تصریح کرد: همچنین در این بنیاد برای بیماران نادر و خانواده‌هایشان بیمه تکمیلی انجام می‌شود تا این بیماران و خانواده‌هایشان در بیماری‌های دیگر به غیر ازبیماری نادر از آن استفاده کنند.

انتهای پیام/پ