نگاهی به شرایط خاص حدود 200 بیمار هموفیلی گلستان

به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان  از گرگان؛ حدود 200 بیمار هموفیلی اینجا در گلستان در کنار ما زندگی می کنند که شاید همراهی بیشتر مسئولان و مردم اندکی از دردهای آنها را تسکین دهد.

هموفیلی، بیماری ژنتیکی نهفته ای است که با اختلال در انعقاد خون همراه است. این بیماری که ژن مربوط به آن بر روی کروموزوم  X قرار دارد، بیشتر در مردان بروز می کند و زنان بصورت نهفته ناقل آن هستند.

 

این اختلال ارثی ناشی از عدم توانایی بدن بیماران برای تولید یکی از 15 فاکتور انعقادی به مقدار طبیعی است از این رو تنها با تزریق این فاکتورها بیماری فرد مبتلا کنترل می شود.

 

 دکتر میربهبهانی مدیربخش هموفیلی بیمارستان طالقانی گرگان می گوید: کمبود فاکتور انعقادی 8 و 9 در بدن سبب بروز هموفیلی نوع A و B می شود و مشکل عمده بیماران هموفیلی که همان خونریزی مکرر است از همان سالهای ابتدایی زندگی یعنی از همان وقتی که کودک برای چهاردست وپا رفتن تلاش می کند به صورت خونریزی در مفاصل تحت فشار بروز می کند.  

بیماران هموفیلی بشدت آسیب پذیرند و در خطر، چرا که اگر بر اثر حادثه یا بیماری دچار خونریزی شوند، به دلیل اختلالات انعقادی و خونریزی مداوم به معلولیت و در موارد حادتر مانندد خونریزی مغزی به مرگ آنها منجر می شود.

 

 

 

به بهانه 17 آوریل مصادف با 28 فروردین ، که به نام روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است این هفته وضعیت بیماران هموفیلی استان را از مدیر کانون هموفیلی استان جویا شدیم.

آقای مظفری که 18 سال است به طور داوطلبانه  مدیریت این کانون را پذیرفته با اشاره به وجود حدود 200 بیمار هموفیلی  در گلستان گفت: خوشبختانه بر طبق طرح تحول سلامت فاکتورهای موردنیاز بیماران را در اختیارشان قرار می گیرد اما این بیماران هنوز هم مشکلات خاص خودشان را دارند که کم هم نیست.

 

وی افزود: در استان گلستان دو مرکز برای مراجعه بیماران و دریافت فاکتور موجود است یکی در گرگان و یکی در گنبدکاووس، گفته می شود علت درنظرگرفتن تنها دو مرکز در کل استان این است که با وجود قیمت بالای این داروها این امکان وجود دارد که در برخی مراکز دارو بیش از مقدار مصرف تحویل افراد و زمینه قاچاق فراهم شود و با کمبود دارو مواجه شویم، در حالیکه این کمبود تعداد مراکز تحویل و بعد مسافت برای بیماری که مجبور است تنها برای دریافت حجم کمی دارو مسافت زیادی را طی کند با حوادث و خونریزی احتمالی در مسیر بسیار خطرآفرین است. 

مظفری ادامه داد: علاوه بر این مقدار دارویی هم که در هر بار مراجعه تحویل بیماری می شود که مسافت زیادی را طی می کند هم کم است، سال گذشته بیماری در گنبدکاووس به علت خونریزی مغزی و کمبود فاکتور جان خود را از دست داد.
بیماران هموفیلی اغلب شناخته شده اند اما گاهی بر اثر حادثه ای بیمار دچار خونریزی می شود و دفترچه بیمه هم همراه ندارد اما وقتی به مراکز مراجعه می کند از او دفترچه بیمار یا ظرف داروی قبلی که تحویل وی شده را می خواهند حال آنکه شرایط این بیمار طوری نبوده که دوباره به منزل برگردد و موارد در خواستی را همراه بیاورد، چنین بیماری چه باید بکند؟

 

مدیرکانون هموفیلی گلستان گفت: بیمار هموفیلی بالای 15 سال استان برای خدمات دندانپزشکی ساده مجبور است به تهران برود چون پزشکان استان از قبول ویزیت یک بیمار هموفیلی خودداری می کنند.

 متاسفانه گاهی عدم اطلاع از این بیماری و درک شرایط بحرانی بیماران برای آنها صدمات جبران ناپذیری در پی دارد مثلا در سال 94 بیماری هموفیلی داشتیم که باید معاف از خدمت سربازی می شد اما به خدمت معرفی شد و دچار خونریزی مفصل و معلولیت شد و بعد از تشکیل کمیسیون و آزمایشهای  مجدد از وی در تهران بالاخره از خدمت معاف شد.

انجمن هموفیلی گلستان  برای کمک به این بیماران که علاوه بر تحمل رنج بیماری گاهی به لحاظ مشکلات اقتصادی و معیشتی هم  در مضیقه اند به کمک خیران نیاز دارد، مثلا بیماری وجود دارد که دو برادر معلول در منزل هم دارد و با وجود خونریزی مکرر باید ساعتها بنایی کند تا هزینه دو برادرش را هم تامین کند.

ما حتی برای معرفی این بیماری هم با مشکل مالی مواجهیم و من بنری که مربوط به روز هموفیلی بود را هم با هزینه شخصی تهیه کردم از 10 سال گذشته که 80 بیمار داشتیم تا کنون تعداد بیماران به 192 مورد رسیده که این ناشی از عدم اطلاع رسانی است.

مظفری تاکید کرد: اگر خیران به انجمن هموفیلی کمک کنند ما حاضریم بصورت هفته ای آنها را در جریان تمامی هزینه های انجام شده  قرار دهیم.

آنچه گفته شد تنها گوشه ای از رنجی است که این بیماران تحمل می کنند و به نظر می رسد حدود 200 بیمار هموفیلی استان نیلزمند توجه بیشتر مسئولان و مردم هستند.

 

اگر قصد دارید کمی از رنج این بیماران بکاهید و کانون هموفیلی استان را در حمایت و اطلاع رسانی این بیماری یاری دهید می توانید کمک های نقدی خود را به شماره حساب 3127069483 واریز کنید.