به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان؛ لیام دربیشایر با بیماری Ondine’s Curse متولد شد که با عنوان سندروم مادرزادی کاهش تهویه مرکزی شناخته می‌شود و باعث توقف تنفس می‌شود، زیرا اگر بیمار به خواب رود ریه‌های او کار نمی‌کنند.

کمتر از ۱۵۰۰ نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند به این معنی که این نوجوان ۱۷ ساله باید به یک دستگاه پشتیبانی زندگی متصل باشد و یک نفر تمام شب مراقبش باشد تا زنده بماند. بعد از تولد پزشکان گفتند که فقط شش هفته زنده خواهد ماند، اما او امسال ۱۸ ساله خواهد شد.

پیتر و کیم، والدین لیام بخش اصلی تیم مراقبتی او هستند و شبانه روزی او را با تجهیزات جی پی اس کنترل می‌کنند. لیام برای نفس کشیدن به دستگاه وابسته است و بدون آن زنده نمی‌ماند. پدر لیام معمولا دستگاه تنفسی را به او متصل می‌کنند و وقتی مطمئن شد همه چیز مرتب است می‌نشیند و خوابیدنش را تماشا می‌کند. او از زمانی که لیام به دنیا آمده تا به حال یک شب هم نتوانسته راحت بخوابد، زیرا باید همیشه گوش به زنگ باشد و همیشه نگران این است که آخرین شبی باشد که به فرزندش شب بخیر می‌گوید.

لیام روی یک تخت الکتریکی می‌خوابد که سه حالت دارد تا کیفیت خواب او را بهتر کند. در طرف چپ تخت تجهزات تنفسی قرار دارد که فشار مثبت ایجاد می‌کند تا کربن دی اکسید را از بدن لیام خارج کند، کاری که بدن ما به صورت طبیعی انجام می‌دهد. علاوه بر این اتاق که برای خوابیدن اوست، لیام یک اتاق دیگر نیز دارد که وسایل بازیش درآن قرار دارند.

همچنین او باید غذاهای زیادی در روز بخورد تا عملکرد بدن خود را حفظ کند. زیرا هنگام تولد بخش زیادی از روده خود را از دست داده و در حال حاضر کیسه ایلوستومی دارد. غذا یک مساله بزرگ برای لیام است. پیتر و کیم باید هزینه زیادی برای زنده نگه داشتن پسرشان صرف کنند. اما چاره‌ای ندارند. هزینه دارو و غذایی که باید مصرف کند بسیار زیاد است در غیر اینصورت به سرعت وزنش کم می‌شود. با این حال والدین لیام آماده مراقبت از او برای بقیه زندگیش هستند.

منبع:برترین ها

انتهای پیام/

بیماری نادر نوجوانی وی را به کام مرگ می کشاند