وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی از لزوم تحت پوشش قرار گرفتن نظام مالی و حمایتی بیماری‌های نادر در کشور خبر داد.

تدوین کتاب اطلس راهنمایی بیماران نادر در کشور/ لزوم تحت پوشش قرار گرفتن نظام مالی و حمایتی بیماری‌های نادر/ ۸ هزار بیماری نادر شناخته شده در دنیاعلی ربیعی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی در گفت وگو با خبرنگار حوزه دانشگاهی گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار کرد: وزارت رفاه تفاهم نامه ای با بنیاد بیماران نادر امضا کرده است که بخشی از آن تحت یک بسته خدمتی به سازمان بهزیستی  کمک می کند.

وی ادامه داد: کمک های موردی از سوی وزارتخانه به بیماران نادر اعطا می شود که قسمتی از این کمک ها تحت عنوان مطالعات برای بیماری های نادر هزینه می شود.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به اینکه حدود 55 مورد از رایج ترین بیماری های نادر را در کشورمان داریم، گفت: حدود هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است که متاسفانه برخی از گونه های این بیماری در کشورمان نیز شناسایی شده است.

ربیعی عنوان کرد: باید برنامه ریزی منظم و دقیقی برای بیماران نادر انجام شود و خوشبختانه امروزه کتاب اطلس راهنمایی بیماران نادر هم تدوین شده است.

نبود  دانش و تکنولوژی مناسب برای بیماران نادر

وی ادامه داد: کار غربالگری جنین که برای شناسایی بیماران نادر در برنامه ششم توسعه گنجانده شده است، اقدامی سودمند برای شناسایی افراد است.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به اینکه پیچیدگی بیماری های نادر آن را ناشناخته کرده است، تاکید کرد: به دلیل تکرار پذیر نبودن این بیماری دانش آن تولید نمی شود و تکنولوژی خوبی در زمینه بیماری های نادر در دنیا وجود ندارد.

ربیعی ادامه داد: تحت پوشش بیمه قرار گرفتن بیماران نادر تا مراحل بیماران خاص انجام شده است و قسمت های اولیه بیماری های نادر نیز تحت پوشش بیمه قرار گرفته است.

وی گفت: بیماری های خاص و نادر پروتکلی برای تحت پوشش قرار گرفتن بیمه ندارند و ما باید بیشتر نظام حمایتی برای این افراد در نظر بگیریم.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به اینکه برای بعضی از بیماران نادر در نظام مالی باید هزینه ای در نظر بگیریم، یادآور شد: بیماران نادر را باید بیشتر تحت پوشش نظام حمایتی قرار بدهیم که علت سخت بودن آنها ناشناخته بودن این بیماری و تعداد محدود بیماران است.

انتهای پیام/

اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۴
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
عمار
۱۰:۳۹ ۲۵ اسفند ۱۳۹۶
عجب
Iran (Islamic Republic of)
مرتضی
۰۷:۵۶ ۲۵ اسفند ۱۳۹۶
لطفا داروهای بیماری التهاب روده رو هم در لیست حمایت هاتون قرار بدید. من کولیت السراتیو دارم.
همین دیشب رفتم داروخونه و هزینه داروهام شد نهصد هزار تومن،نخریدم و برگشتم.چون نمیتونم...

خبرنگارای عزیز ما دستمون به جایی نمیرسه لطفا شما پیگیری کنید.
ممنون
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۱:۱۹ ۲۵ اسفند ۱۳۹۶
اقاي وزير حقوق اسفند ماه بازنشستگان يادت رفته ،،،چرا،،،،،
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۱:۰۱ ۲۵ اسفند ۱۳۹۶
چرا بیمه تکمیلی و بیمه مکمل بازنشستگان ادارات دولتی شامل بیمه دندانپزشکی نمیشود؟

بازنشستگان معمولا در سنینی هستند که نیاز به خدمات دندانپزشکی پروتز و یا ایمپلنت دارند،

ولی متاسفانه با اینکه بازنشستگان و حتی کارمندان حاضرند حق بیمه بیشتری برای دریافت خدمات دندانپزشکی بپردازند ولی در تعرفه بیمه مکمل بازنشستگان و بیمه تکمیلی کارمندان چنین چیزی نیست!!!

هزینه یک عدد ایمپلنت دندان حداقل سه میلیون و هفتصد هزار تومان است و یک ریال بیمه به آن تعلق نمیگیرد!
چه باید کرد؟
همه دندانها را باید کشید؟
بقیه عمر را بدون دندان و یا با دندان مصنوعی سپری کرد؟