به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛  سال‌هاست که بیماران‌ تالاسمی با دارویی به نام دسفرال  درد و رنج بیماری را  تسکین بخشیدند، دارویی تزریقی که برای دفع آهن اضافی بدن تجویز می شود، آهنی که همراه با گلبول‌های قرمز مورد نیاز بیماران تالاسمی از طریق کیسه‌های خون اهدایی وارد بدن آن‌ها می‌شود.

هجدهم اردیبهشت ماه روز جهانی تالاسمی است و دسفرال،  دارویی که بیماران تالاسمی از اوایل کودکی با آن خو گرفته‌اند، امروز دیگر در داروخانه‌ها وجود ندارد و در بازار آزاد هم به قیمت جان بیماران مبادله می‌شود.

کیانوش جهانپور سخنگوی سازمان غذا و دارو معتقد است میزان تولید این داروی خارجی کاهش یافته و جهان در درمان تالاسمی به سمت داروهای خوراکی رفته است؛ این در حالی است که داروی اصلی خوراکی بیماران تالاسمی با نام اکسجید مدت‌هاست دیگر تحت پوشش بیمه نیست و بسیار گران شده است، داروهای خوراکی مشابه داخلی هم به اعتقاد بیماران تالاسمی کیفیت مناسبی در مقایسه با اکسجید خارجی ندارند، موضوعی که  جهانپور سخنگوی سازمان غذا و دارو آن‌ را تکذیب می‌کند.

بیشتر بخوانید: آنچه باید از تالاسمی بدانید

 محمود هادی‌پور دکتر داروساز و عضو سابق هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفت و گو با خبرنگار  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ گفت: ماده اولیه دسفرال، یک نوع ماده تخمیری و مراحل تولیدی آن پیچیده و هزینه‌بر  بوده و ماده اصلی آن هم تنها در اختیار یک شرکت خارجی به نام NOVARTIS است.

هادی پور در خصوص کیفیت داروی ایرانی برای بیماران تالاسمی گفت: یک سری آزمایشات داریم که ثابت می‌کند یک دارو تشابه لازم با داروی اصلی را داشته و از کیفیت لازم برخوردار است؛ به‌نظر می‌رسد در بعضی از اوقات داروهای مشابه دسفرال  چنین کیفیتی را ندارند، البته باید بدانیم که مصرف داروهای ژنریک که تقریبا همان کپی داروی اصلی بوده در جهان متداول است و اگر این داروها به صورت صحیح تولید شود نباید مشکل خاصی به وجود آید، به هر حال دسفرال در دنیا کم شده و بیماران تالاسمی باید به فکر جایگزین این داروی تزریقی باشند.

شرکت‌های داخلی نتوانستند اعتماد بیماران را جلب کنند 

هادی‌پور با بیان اینکه شرکت‌های داخلی که در زمینه تولید داروی تالاسمی ورود پیدا کرده اند، نتوانستند رضایت و اعتماد بیماران را جلب کنند، گفت: داروهای تزریقی مشابه دسفرال و داروهای خوراکی مشابه اکسجید که در داخل تولید شده‌اند، اعتماد همه بیماران را به خود جلب نکرده‌اند، البته داروی خوراکی L1 تقریبا مورد استقبال بیماران قرار گرفته با این حال این دارو هم عوارض جانبی خود را داشته است.

بیشتر بخوانید: بیماران تالاسمی هم دغدغه «کار» دارند 

هادی‌پور افزود: شرایط جهانی این است که به سمت داروی خوراکی برویم و داروی خوراکی ایرانی هم در همین راستا تولید می‌شود؛ واقعا میزان دسفرال خریداری شده به نسبت تعداد مصرف‌کنندگان این دارو بسیار کم است، طبیعی است که درمان این بیماری تنها با دسفرال، کامل صورت نخواهد گرفت.

سازمان غذا و دارو باید اعتماد سازی کند

عضو سابق هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه باید به سمت راهبردی مطمئن در تأمین داروی تالاسمی حرکت کنیم، گفت: امروز بیماران تالاسمی دچار بلاتکلیفی هستند چون هم داروی تزریقی که به آن اعتماد دارند کم است و هم داروی خوراکی‌ با‌کیفیت خارجی قیمت بالایی دارد و تحت پوشش بیمه نیست.

وی افزود: همه ‌جای دنیا دعوا بر سر داروهای ژنریک و مشابه وجود دارد اما سازمان‌های متولی تعصبی روی داروهای تولید داخلی خود ندارند؛ اگر دارویی کیفیت پایین داشت شرکت سازنده جریمه می‌شود، در همه جای جهان سازمان‌های متولی بهداشت و درمان آنقدر این سیر درمانی و تولید دارو را کنترل می‌کنند تا به داروهای مطمئن داخلی دست یابند؛ سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت باید کیفیت داروی داخلی را بالا ببرند  تا اعتماد بیماران را بیشتر بدست آ‌ورند.

ترفند شرکت های دارویی داخل برای فروش محصول

هادی‌پور عنوان کرد: تا زمانی که اعتماد بیماران بدست نیامد و کیفیت دارو پایین باشد واردات دارو ضروری است، هم چنین سازمان غذا و دارو و سازمان‌های بیمه‌گر باید تا آن زمان انعطاف بیشتری از خود نشان دهند و نباید بگویند چون تولید داخلی وجود دارد،  داروی خارجی پوشش بیمه‌ای داده نمی‌شود، این بحث سلامتی و جان بیماران است، حمایت از تولید داخلی در جایی که با جان انسان سر و کار ندارد راحت‌تر انجام می‌شود ولی هنگامی که کالایی مربوط به درمان یک بیماری است باید بیشتر دقت کرد.

بیشتر بخوانید: تالاسمی؛ یک بیماری و هزار درد 

عضو سابق هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران نقش ساختارهای متولی درمان تالاسمی اعم از پزشکان، پرستاران و NGOهای غیر دولتی نظیر انجمن تالاسمی را بسیار مهم دانست و افزود: انجمن‌ها باید به این موضوع ورود کنند و در تلاش باشند تا کیفیت داروی ایرانی بالاتر رود، این در حالی است که شرکت‌های دارویی به راحتی می‌توانند استراتژی‌ خود را به سازمان‌های متولی درمان و این انجمن‌ها تحمیل کنند، بسیاری از بیماران بیماری‌های خاص مخصوصا افراد فعال در انجمن‌ها به استخدام شرکت‌های داخلی درمی‌آیند و  این خیلی برای بهبود وضع بیماران مناسب نیست.

دولت یکبار برای همیشه مشکل داروی تالاسمی را برطرف کند

هادی‌پور با بیان اینکه تالاسمی یک سندروم است و با بالا رفتن سن بیمار، مشکلات وی نیز بیشتر می‌شود، گفت: ما در این سال‌ها چون هنوز درگیر مشکلات اولیه این بیماران مانده‌ایم نتوانسته‌ایم معضلات دیگر آن‌ها را ببینیم، دولت یکبار برای همیشه مشکل داروی تالاسمی را بر طرف کند، بیماران هموفیلی به یک شرایط پایدار رسیده‌اند، چرا نباید داروی بیماران تالاسمی‌ با کیفیت مطلوب و قیمت مناسب در کشور تولید شود؟ در طول یک‌سال هفت بار قیمت داروی تالاسمی تغییر کرده است، آیا این بیماران نباید برای هزینه‌های درمان خود برنامه‌ریزی کند؟ و به نظر می‌رسد مشکل اصلی در تهیه داروی بیماران تالاسمی ناتوانی در تولید دارو نیست بلکه تغییر مستمر در کیفیت و قیمت این داروهاست.

بی‌اعتمادی به داروی داخلی به دلیل نوسانات دارویی

یک متخصص خون و آنکولوژی که از پزشکان مطرح در درمان بیماران تالاسمی است، در گفت‌وگو با خبرنگار  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛  گفت: آنقدر نوسان دارویی داریم که بیماران تالاسمی به داروهای داخلی اعتمادی ندارند، امروز یک نوع داروی بیماران تالاسمی دربازار نیست،  چند ماه می‌گذرد و همان دارو  با قیمت بسیار بالاتری نسبت به قبل در داروخانه‌ها توزیع می‌شود، یک مدت یک نوع داروی دیگر  رایگان عرضه می‌شود و همین که بیماران به آن عادت می‌کنند تولید آن متوقف می‌شود،  این وضع داروهای آهن‌زدا موجب شده در روند درمان بسیاری از بیماران اختلال به وجود بیاید،  برای مثال داروی L1 علی‌رغم برخی حساسیت‌های دارویی نتیجه مناسبی برای بیماران داشت، اما امروز تولید آن با مشکل مواجه شده‌ است.

بیشتر بخوانید: ابتلای 18 هزار ایرانی به بیماری تالاسمی 

این پزشک بیماران تالاسمی با اشاره به اینکه اثربخشی داروهای خوراکی مشابه اکسجید برای بسیاری از بیماران به نسبت خوب بوده است، گفت: حتی ما ترکیب داروی خوراکی و تزریقی را هم برای مریض تجویز می‌کنیم، مشکل آن‌جایی است که با توقف تولید این داروها یا کاهش کیفیت یک کدام از آنها، بیماران از ادامه درمان با داروی داخلی دلسرد می‌شوند.

این فوق تخصص بیماری‌های خونی  با بیان اینکه بیماران نباید به سادگی درمان خود را متوقف کنند، گفت: یک مقدار پزشکان باید این اطمینان خاطر را به مریض بدهند  و آن‌ها را در استفاده از داروهای جایگزین کمک کنند، بیمار نباید با دیدن یک کهیر یا تاول فورا مصرف دارو  و درمان خود را قطع کند زیرا قطع درمان قطعا عوارض بیشتری نسبت به عوارض خود دارو دارد. 

داروی خوراکی خارجی تحت پوشش بیمه قرار نخواهد گرفت

کیانوش جهانپور سخنگوی سازمان غذا و دارو در پاسخ به این سوال که چرا تا زمان بدست آمدن اعتماد لازم، داروی خوراکی خارجی با قیمت کمتری به بیماران داده نمی شود ،گفت: طبق بند دال ماده ۷۲ قانون برنامه ششم توسعه، حمایت از داروهای برند غیر قانونی است، با این وجود تا فروردین سال گذشته داروی اکسجید را استثنا کرده و آن‌را تحت پوشش بیمه ای قرار داده بودیم. 

جهانپور با بیان اینکه انتقاد از داروی ایرانی بیشتر جنبه روانی دارد و علمی نیست، گفت: ما در سامانه عوارض ناخواسته دارویی (ADR) به صورت مستمر عوارض داروها را رصد می کنیم و گزارش‌های پزشکان از عوارض داروها به اطلاع ما می رسد، تاکنون عوارض زیادی از  داروهای تالاسمی به ما گزارش نشده و حتی اثر بخشی این داروها هم مورد قبول بوده است. 

بیشتر بخوانید: سرانه سالانه ۱۸ میلیون تومانی بیماران تالاسمی 

به نظر می سرد یک چالش جدی در عرضه داروهای ایرانی بیماران تالاسمی وجود دارد؛ داروهایی که تولید داخلی آن‌ها با اختلال مواجه است، پزشکان مصرف این داروها را چندان توصیه نمی کنند و بعضی از بیماران به دلیل نبود داروی باکیفیت خارجی به طور کلی روند درمان خود را قطع می‌کنند، حالا باید منتظر ماند و دید که چه زمانی توزیع داروی ایرانی بیماران  تالاسمی از نظر کمی و کیفی به سطح مورد قبول خواهد رسید . 

انتهای پیام/

گزارش از علی قدمی