به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛  جمالی مدیر کل سازمان مردم نهاد وزارت بهداشت  عصر امروز در حاشیه مراسم روز جهانی تالاسمی که در بیمارستان امام خمینی (ره) برگزار شد، اظهار کرد: یک از اهداف مهم  ما در وزارتخانه حمایت از سازمان‌های مردم نهاد است؛ به نظرم اولویت اصلی کار، پیشگیری از بروز بیماری جدید تالاسمی است.

وی ادامه داد : خوشبختانه امروزه در برخی استان‌ها شاهد ابتلای فردی به تالاسمی نبوده ایم، ولی در منطقه‌ای مانند سیستان و بلوچستان سالانه بیش از 200 مورد بیماری تالاسمی جدید ثبت می‌شود و  باید بگویم اولویت ما رسیدگی به مناطق محروم است.

مدیر کل سازمان مردم نهاد وزارت بهداشت با اشاره به اینکه در زمینه تزریق خون وضع ما بهتر است اما به سطح ایده‌آل نرسیده‌ایم، افزود: باید بپذیریم داروهای ساخت داخل دچار نوسان بوده و در بسیاری از موارد دچار مشکل است و خوشبختانه باید بگویم که گایدان‌های درمان تالاسمی در حال راه‌اندازی و تدوین است.

با دستورالعمل و آیین نامه کار انجام نمی‌شود

جمالی با اشاره به اینکه مرکز جامعی برای رسیدگی به بیماران تالاسمی با همه امکانات به تشخیصی و درمانی و با اولویت مناطق محروم از امسال راه‌اندازی میَ‌شود ،گفت: به نظرم این مراکز پناهگاه بیماران تالاسمی هستند.

وی با اشاره به اینکه چندی پیش جلسه‌ای بین وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای رسیدگی به بیماران تالاسمی برگزار شده است، مطرح کرد: با دستورالعمل و آیین نامه کار انجام نمی‌شود و جای تعجب دارد که چرا سازمان غذا و دارو برای تدوین سیاست‌گذاری‌ها از انجمن بیماران تالاسمی مشورت نمی‌گیرد.

مدیر کل سازمان مردم نهاد وزارت بهداشت با اشاره اینکه وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای به واگذاری کارها به انجمن‌ها و سازمان‌های مردم نهاد دارد،‌ افزود: متاسفانه برای بیماران تالاسمی حاشیه‌هایی ایجاد شده است، اینگونه مسائل و حاشیه‌ها کل کار و خدمات انجمن بیماران تالاسمی را زیر سوال می ‌برد.

انتهای پیام/