گزارش/
مبتلایان به اوتیسم نیازمند توجه/ هزینه‌های سرسام‌آور خانوادههای مبتلا، نگاه ویژه می‌طلبد
بیماران مبتلا به اوتیسم و خانوادههای آنها به دلیل مشکلات ناشی از بیماری و فرایند هزینه‌بر درمان، با مصائب متعددی دست به گریبانند.
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، آموزش و تربیت کودک، در سنین مختلف مورد توجه تمام والدین است تا كودكانی سالم تربیت کنند. علاوه بر نقش و حمایت خانواده‌ها در پیش برد این هدف، آموزش و پرورش هم یکی از ارگان‌هایی است که سهم بزرگی در آموزش کودکان دارد تا نسلی با سواد را تحویل جامعه دهد؛ نسلی که هر تعداد از این افراد آینده‌ای متفاوت دارند، بنابراین همکاری خانه و مدرسه در تربیت فرزندان نقش مهمی دارد.
در این بین کودکانی هستند که آموزش آنها دشوار است. این افراد که برخی از آنها هوش فراوانی دارند، به نوعی دچار اختلال هستند؛ در این حالت کودک دیرتر از کودکان دیگر زبان باز می‌کنند و حتی با والدین خود نیز نمی‌تواند ارتباط چشمی برقرار کنند و یک جا ساکن بنشینند.
آنها بی‌نهایت احساساتی هستند و کار‌های تکراری زیادی انجام می‌دهند، این حرکات و عادات نشأت گرفته از اختلال ذهنی آنها است که به آن اختلال اوتیسم می‌گویند. اختلالی که در میان پسران بیشتر از دختران شایع است و هنوز دلیل علمی دقیقی برای ایجاد این اختلال در افراد پیدا نشده است. طبق آمار حدود ۷ هزار اوتیسمی در ایران وجود دارد. براین اساس توجه به زندگی خانوادههای اوتیسمی برای پرورش فرزندانشان نکته‌ای قابل تامل است.
موضوعی که ما را بر آن داشت که به سراغ چند خانواده اوتیسمی برویم و از نزدیک با مشکلات آنها آشنا شویم.
خانواده کودکان «اوتیسمی» نیازمند حمایت دولت
مادر پرهام یکی از مبتلایان به اختلالات اوتیسم گفت: یک سال و ۱۰ ماهه بود که متوجه شدیم اوتیسم دارد.
او در خصوص نشانه‌های این بیماری در فرزندش گفت: اولین علائمی که ما را درگیر کرد این بود که وقتی پرهام را صدا می‌زدیم، هیچ عکس‌العملی نداشت. فکر می‌کردیم مشکل شنوایی دارد که با مراجعه به شنوایی سنجی، متوجه شدیم از نظر شنوایی مشکلی ندارد و حتی چندین برابر افراد عادی شنوایی دارد. بعد از آن به روانپزشک مراجعه کردیم و متوجه شدیم که اوتیسم دارد.
مادر پرهام ادامه داد: از همان ابتدا کار‌های توانبخشی او را شروع کردیم، اما متاسفانه هزینه‌ها خیلی بالا بود و نتوانستیم به درستی درمان را ادامه دهیم و در نهایت در یک مقطع، درمان قطع شد.
او گفت: اگر دولت، حمایت می‌کرد؛ فرزندم می‌توانست به مدرسه عادی هم برود، اما متاسفانه هیچ حمایتی در این سال‌ها نشد البته گاهی خیرین با ما همراه بودند و ما را تنها نگذاشتند.
مادر پرهام در خصوص دارو‌های مورد نیاز فرزندش گفت: مجبورم برای تهیه دارو به چندین داروخانه بروم تا شاید بتوانم دارو را پیدا کنم. با این وجود که بیمه هستیم، اما باز هم قیمت دارو بالاست.
مادر امیررضا یکی دیگر از مبتلایان به اوتیسم در مورد شرایط فرزندش می‌گوید: از ۵ سالگی بود که متوجه شدم پسرم به اختلال اوتیسم مبتلا است. او ارتباط چشمی نداشت، با بچه‌ها بازی نمی‌کرد، خطر را احساس نمی‌کرد و دیر شروع به حرف زدن کرد.
او ادامه داد: امیررضا در کلاس هفتم تحصیل می‌کند و حافظه خوبی دارد، ولی باید به مدرسه غیر انتفاعی برود که متاسفانه در این مدرسه هم آنچنان همکاری نمی‌کنند. کودکان مبتلا به اوتیسم نیاز دارند که در بین بچه‌ها باشند و با دیگران ارتباط برقرار کنند تا ارتباط اجتماعی آنها روز به روز بهتر شود.
مادر امیررضا افزود: مدرسه‌های عادی، بچه‌های اوتیسمی را نمی‌پذیرند و ما مجبوریم با هزینه زیادی فرزندانمان را در مدارس غیرانتفاعی ثبت نام کنیم.
او درباره مشکلاتی که برای درمان فرزندش دارد، گفت: به دلیل هزینه بالا ، برای یک گفتار درمانی ساده هم نمی‌توانیم به مشاور مراجعه کنیم ، همچنین برای تهیه دارو هم با مشکل روبه رو هستیم.
مادر پرهام ادامه داد: از همان ابتدا کار‌های توانبخشی او را شروع کردیم، اما متاسفانه هزینه‌ها خیلی بالا بود و نتوانستیم به درستی درمان را ادامه دهیم و در نهایت در یک مقطع، درمان قطع شد.
او گفت: اگر دولت، حمایت می‌کرد؛ فرزندم می‌توانست به مدرسه عادی هم برود، اما متاسفانه هیچ حمایتی در این سال‌ها نشد البته گاهی خیرین با ما همراه بودند و ما را تنها نگذاشتند.
مادر پرهام در خصوص دارو‌های مورد نیاز فرزندش گفت: مجبورم برای تهیه دارو به چندین داروخانه بروم تا شاید بتوانم دارو را پیدا کنم. با این وجود که بیمه هستیم، اما باز هم قیمت دارو بالاست.
مادر امیررضا یکی دیگر از مبتلایان به اوتیسم در مورد شرایط فرزندش می‌گوید: از ۵ سالگی بود که متوجه شدم پسرم به اختلال اوتیسم مبتلا است. او ارتباط چشمی نداشت، با بچه‌ها بازی نمی‌کرد، خطر را احساس نمی‌کرد و دیر شروع به حرف زدن کرد.
او ادامه داد: امیررضا در کلاس هفتم تحصیل می‌کند و حافظه خوبی دارد، ولی باید به مدرسه غیر انتفاعی برود که متاسفانه در این مدرسه هم آنچنان همکاری نمی‌کنند. کودکان مبتلا به اوتیسم نیاز دارند که در بین بچه‌ها باشند و با دیگران ارتباط برقرار کنند تا ارتباط اجتماعی آنها روز به روز بهتر شود.
مادر امیررضا افزود: مدرسه‌های عادی، بچه‌های اوتیسمی را نمی‌پذیرند و ما مجبوریم با هزینه زیادی فرزندانمان را در مدارس غیرانتفاعی ثبت نام کنیم.
او درباره مشکلاتی که برای درمان فرزندش دارد، گفت: به دلیل هزینه بالا ، برای یک گفتار درمانی ساده هم نمی‌توانیم به مشاور مراجعه کنیم ، همچنین برای تهیه دارو هم با مشکل روبه رو هستیم.
تخصیص بودجه یک درصدی شهرداری ویژه اوتیسمی‌ها
فراهانی، رئیس کمیته بودجه و نظارت مالی شورای شهر تهران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان اظهار کرد: یک درصد از بودجه شهرداری را به ساخت پارک برای کودکان اوتیسمی اختصاص خواهیم داد.
او با بیان اینکه در تهران ۹ هزار و ۲۰۰ بوستان داریم، گفت: در حال حاضر پارک‌ها، مناسب سازی نشده و لازم است شرایطی برای رفع این چالش فراهم کنیم.
بیشتر بخوانید: تعرفه بیماران خاص و صعب العلاج، واقعی نیست
او با بیان اینکه در تهران ۹ هزار و ۲۰۰ بوستان داریم، گفت: در حال حاضر پارک‌ها، مناسب سازی نشده و لازم است شرایطی برای رفع این چالش فراهم کنیم.
بیشتر بخوانید: تعرفه بیماران خاص و صعب العلاج، واقعی نیست
در خصوص مشکلات خانوادههای درگیر با اوتیسم با دو کارشناس مربوطه ( مشاور و پژوهشگر طب سنتی) به گفت‌وگو نشستیم.
کودکان مبتلا اوتیسم در روابط اجتماعی مشکل دارند
خدارحم، مشاور کودکان اوتیسمی گفت: این کودکان بسیار احساساتی هستند و نیاز به توجه و امکانات ویژه ای دارند. این افراد خیلی جزئی نگر هستند و نسبت به اتفاقات واکنش زیادی نشان می‌دهند. ما باید این کودکان را درک کنیم.
خدارحم افزود: معمولا علائم اوتیسم از یک تا سه سالگی بروز می‌کند. برای مثال کودک دیر شروع به حرف زدن می‌کند، نسبت به صدا‌های بلند واکنش نشان می‌دهد و در روابط اجتماعی مشکل دارد. اگر کودکان در همان ابتدای تشخیص اختلال، آموزش ببینند، سهم موثری از بهبود روابط اجتماعی در آینده خواهند داشت.
محمدخانی، پژوهشگر طب سنتی نیز در خصوص راه‌های جلوگیری از اختلال اوتیسم و بهبود افراد مبتلا گفت: در مورد اوتیسم دلایل و علائمی از نظر پزشکان به ۲ بخش برمی‌گردد یکی ایام بارداری و دورانی که جنین شکل می‌گیرد و دیگری پس از بارداری و تولد نوزاد است.
او ادامه داد: پاره شدن کیسه آب در روز‌های آخر بارداری، کم شدن آب کیسه در طول ایام بارداری، زایمان‌های زودرس به ویژه در ماه هشتم، کم خونی شدید مادر، استفاده غیر اصولی و بدون نظر متخصص از دارو‌ها حتی دارو‌های گیاهی، تغذیه غیراصولی و مواد غذایی یا مزاج بسیار گرم در ماه‌های آخر بارداری و سرد در ماه‌های اول بارداری از علائمی است که در این دوران احتمال افزایش ابتلا به اوتیسم را افزایش می‌دهد.
این پژوهشگر طب سنتی ادامه داد: بعد از دوران بارداری و تولد نوزاد؛ مصرف آنتی بیوتیک بدون نظر متخصص برای نوزاد، استفاده بیش از حد مادر در ایام شیردهی از اغذیه با مزاج گرم، توجه به یبوست نوزاد، مراقبت از عفونت‌های داخلی و استرس‌های خانوادگی به ویژه مادر در دوران شیردهی می‌تواند در بروز این اختلال تأثیرگذار باشد.
او افزود: البته دلیل ژنتیکی این اختلال هنوز ثابت نشده، اما در بحث طب سنتی این اختلال حاصل نوعی صفرای احراقی (داغ) یا برخی از اخلاط سوخته مثل سودای سوخته است.
بیشتر بخوانید: ارائه بسته‌های آموزشی ویژه دیرآموزان/ معلمان دانش آموزان با نیازهای ویژه توانمند می‌شوند
محمدخانی درباره روند درمان در بهبودی وضعیت مبتلایان اوتیسم گفت: با توجه به این شرایط باید کمک شود تا حرارت عارضی مغز کنترل شود. با استفاده از شست و شوی سر کودک یا خیسانده گرده گل بنفشه و نیلوفر، استفاده از روغن بنفشه در بینی و سر نوزاد در مزاج‌های گرم و استفاده از جوشانده یا عرق اسطوخودوس در مزاج‌های سرد، کمک می‌کند.
او ادامه داد: خونگیری یا زالو درمانی در پشت گوش‌ها در مزاج‌های دموی تحت نظر متخصص و استفاده از معجون هلیله‌ای برای تعدیل اخلاط در تمام مزاج‌ها به بهبود کمک می‌کند.
این پژوهشگر طب سنتی در خصوص پرهیزات غذایی بیان کرد: توصیه می‌شود ضمن رعایت دستورات غذایی و پرهیز از غذاهایی مانند بادمجان و عدس، گوشت گاو و گوساله و آب یخ، بستنی، دل، جگر، قلوه، فست‌فود‌ها و میوه‌هایی مانند هلو، شلیل و میوه‌های سرد پرهیز شود.
او در پایان گفت: ۳۰ تا ۷۰ درصد این اختلال با طب سنتی قابل درمان است.
خدمات درمانی و توجه به هزینه‌های بالای آن، خواسته خانوادههای درگیر با بیماران مبتلا به اوتیسم است که از مسئولین انتظار داشتند تا در بهبود روند درمان آنها تأثیرگذار باشد. حال باید منتظر ماند و دید تا چه زمانی خدمات کامل برای رفاه حال مبتلایان به اوتیسم فراهم می‌شود.
خدارحم افزود: معمولا علائم اوتیسم از یک تا سه سالگی بروز می‌کند. برای مثال کودک دیر شروع به حرف زدن می‌کند، نسبت به صدا‌های بلند واکنش نشان می‌دهد و در روابط اجتماعی مشکل دارد. اگر کودکان در همان ابتدای تشخیص اختلال، آموزش ببینند، سهم موثری از بهبود روابط اجتماعی در آینده خواهند داشت.
محمدخانی، پژوهشگر طب سنتی نیز در خصوص راه‌های جلوگیری از اختلال اوتیسم و بهبود افراد مبتلا گفت: در مورد اوتیسم دلایل و علائمی از نظر پزشکان به ۲ بخش برمی‌گردد یکی ایام بارداری و دورانی که جنین شکل می‌گیرد و دیگری پس از بارداری و تولد نوزاد است.
او ادامه داد: پاره شدن کیسه آب در روز‌های آخر بارداری، کم شدن آب کیسه در طول ایام بارداری، زایمان‌های زودرس به ویژه در ماه هشتم، کم خونی شدید مادر، استفاده غیر اصولی و بدون نظر متخصص از دارو‌ها حتی دارو‌های گیاهی، تغذیه غیراصولی و مواد غذایی یا مزاج بسیار گرم در ماه‌های آخر بارداری و سرد در ماه‌های اول بارداری از علائمی است که در این دوران احتمال افزایش ابتلا به اوتیسم را افزایش می‌دهد.
این پژوهشگر طب سنتی ادامه داد: بعد از دوران بارداری و تولد نوزاد؛ مصرف آنتی بیوتیک بدون نظر متخصص برای نوزاد، استفاده بیش از حد مادر در ایام شیردهی از اغذیه با مزاج گرم، توجه به یبوست نوزاد، مراقبت از عفونت‌های داخلی و استرس‌های خانوادگی به ویژه مادر در دوران شیردهی می‌تواند در بروز این اختلال تأثیرگذار باشد.
او افزود: البته دلیل ژنتیکی این اختلال هنوز ثابت نشده، اما در بحث طب سنتی این اختلال حاصل نوعی صفرای احراقی (داغ) یا برخی از اخلاط سوخته مثل سودای سوخته است.
بیشتر بخوانید: ارائه بسته‌های آموزشی ویژه دیرآموزان/ معلمان دانش آموزان با نیازهای ویژه توانمند می‌شوند
محمدخانی درباره روند درمان در بهبودی وضعیت مبتلایان اوتیسم گفت: با توجه به این شرایط باید کمک شود تا حرارت عارضی مغز کنترل شود. با استفاده از شست و شوی سر کودک یا خیسانده گرده گل بنفشه و نیلوفر، استفاده از روغن بنفشه در بینی و سر نوزاد در مزاج‌های گرم و استفاده از جوشانده یا عرق اسطوخودوس در مزاج‌های سرد، کمک می‌کند.
او ادامه داد: خونگیری یا زالو درمانی در پشت گوش‌ها در مزاج‌های دموی تحت نظر متخصص و استفاده از معجون هلیله‌ای برای تعدیل اخلاط در تمام مزاج‌ها به بهبود کمک می‌کند.
این پژوهشگر طب سنتی در خصوص پرهیزات غذایی بیان کرد: توصیه می‌شود ضمن رعایت دستورات غذایی و پرهیز از غذاهایی مانند بادمجان و عدس، گوشت گاو و گوساله و آب یخ، بستنی، دل، جگر، قلوه، فست‌فود‌ها و میوه‌هایی مانند هلو، شلیل و میوه‌های سرد پرهیز شود.
او در پایان گفت: ۳۰ تا ۷۰ درصد این اختلال با طب سنتی قابل درمان است.
خدمات درمانی و توجه به هزینه‌های بالای آن، خواسته خانوادههای درگیر با بیماران مبتلا به اوتیسم است که از مسئولین انتظار داشتند تا در بهبود روند درمان آنها تأثیرگذار باشد. حال باید منتظر ماند و دید تا چه زمانی خدمات کامل برای رفاه حال مبتلایان به اوتیسم فراهم می‌شود.
انتهای پیام/
