به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان،  مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری‌ای بی (بیماری پروانه ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.

 حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی  افزود: بخش اندکی از این هزینه‌ها را خانه‌ای بی، پرداخت می‌کند و در تامین هزینه‌های بخش جراحی نیز وزارت بهداشت کمک می‌کند. اما این بیماری به مرور خانواده‌ها را ضعیف می‌کند؛، زیرا هرچه را که دارند، باید برای این بیماران هزینه کنند. انتظار داریم که خیرین در این زمینه کمک کنند و دولت هم به کمک مجلس برای این بیماران بودجه‌ای را درنظربگیرد.

وی تاکید کرد: تامین یک قطع A ۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران‌ای بی در کشور سوئد تولید می‌شود.
هاشمی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار مبتلا به‌ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان درنظرگرفت، پیش بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به این بیماری باشند.

مدیر خانه‌ای بی، افزود: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری‌ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می‌شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری دست‌ها را درگیر کرده است؛ بنابر این نیاز است که در جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است، اما در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت‌هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه‌ها کسب کرده اند.

وی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند. هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است. این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.

هاشمی تصریح کرد: بسیاری از کِرم‌ها و دارو‌های مورد مصرف بیماران‌ای بی، کرم‌های ترمیمی هستند که به عنوان کرم‌های زیبایی شناخته می‌شوند و متاسفانه شامل بیمه نمی‌شوند. همچنین بسیاری از بیمه‌های تکمیلی هم از آن حمایت نکرده اند، از مسئولان وزارت بهداشت و همین طور وزارت رفاه می‌خواهم که این بیماری به عنوان یک بیماری خاص در نظر گرفته و از آن‌ها حمایت شود.

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

منبع : ایرنا

انتهای پیام/