به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت اظهار کرد: تهدید کرونا به یک فرصت بزرگ تبدیل شده است؛ امروز همه اقلام در داخل کشور تولید می‌شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: ذخایر استراتژیک اقلام بهداشتی ضد کرونا در داخل کشور وجود دارد و حتی امکان صادرات هم داریم. پیوند اعضا در همه جای دنیا پس از  با کاهش شدید یا توقف همراه بود؛ در کشور ما هم در همان روز‌های ابتدایی شیوع کرونا پروتکل‌هایی برای پیوند عضو تدوین شد و تاکنون فقط ۳۶ مورد پیوند عضو ضروری موفقیت آمیز صورت گرفته است.

شادنوش گفت: روز‌های ۲۸ تا ۳۱ اردیبهشت را به عنوان «شهر نفس» نامگذاری کردیم، چهارشنبه به صورت مجازی جشن نفس برگزار خواهد شد و هنرمندان و اهداکنندگان و دریافت‌کنندگان عضو در این جشن حضور دارند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت بیان کرد: در سال گذشته با فرهنگ‌سازی خوبی که شد، pmp (شاخص بین‌المللی اهدا عضو) کشور از ۱۱.۳ به ۱۴.۳ ارتقا پیدا کرد که خیلی قابل توجه است و در این زمینه از کشور‌های مختلف درخواست تبادل تجربه داریم.

۷ هزار عضو قابل اهدا به خاک سپرده شد

شادنوش اظهار کرد: متأسفانه علیرغم وجود زیرساخت‌های تخصصی و تجهیزاتی خوب در کشور، سال گذشته، ۷ هزار عضو قابل اهدا به خاک سپرده شد، در حالی که این تعداد اعضا می‌توانست از ۲۵ هزار خانواده در انتظار عضو ما رفع رنج کند.

او ادامه داد: اعلام رضایت خانواده‌های مرگ مغزی یک زمان طلایی دارد که اگر به موقع باشد، امکان اهدا عضو بیش از گذشته فراهم می‌شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تصریح کرد: همه پیوند‌های اعضا که در دنیا انجام می‌شود، در ایران هم انجام  می شود و هزینه‌های پیوند و دارو‌های بیماران رایگان است.

او ادامه داد: امکان انتقال هوایی عضو در ایران وجود دارد؛ سال گذشته ۲۰ انتقال عضو اهدایی با همکاری سازمان هواپیمایی و نیروی هوایی ارتش با جت‌های مخصوص صورت گرفت، باید توجه داشت که مرگ مغزی با کما متفاوت است؛ فرد مرگ مغزی‌شده به هیچ وجه به زندگی برنمی‌گردد.

جشن نفس مجازی برگزار می شود

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت بیان کرد: در حوزه تخصصی اهدای عضو خبرنگاران به عنوان سفیر اهدای عضو در فرهنگسازی اقدام کنند و اطلاع رسانی در مترو و اماکن پر تردد مردم انجام شده است و ساعت 21 چهارشنبه 31 اردیبهشت جشن نفس را به صورت مجازی برگزار می کنیم.

او درباره چالش رضایت اولیای دم برای اهدای عضو اظهار کرد:باید توجه داشت که بدون فرهنگ سازی نمی توانیم در پیوند عضو خوب عمل کنیم و  در هفته اهدای عضو قرار داریم و اطلاع رسانی در سطح شهر صورت می‌گیرد و چهارشنبه ۳۱ اردیبهشت جشن نفس به صورت مجازی در ehdacenter.ir برگزار می‌شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: در خصوص رضایت گیری از اولیای دم فرد مرگ مغزی شده روش های متفاوتی در کشورهای مختلف دنیا وجود دارد و در ایران مباحق فقهی و قانونی اهدای عضو مطرح است و تجارب مختلفی در رضایت گیری از خانواده فرد مرگ مغزی داریم و ما با مسائل فقهی و حقوقی در رضایت گیری از خانواده فرد مرگ مغزی شده رو به رو هستیم و یک سری اشکالاتی وجود دارد و مباحثی درباره اختیار فرد درباره بدنش بعد از فوت مطرح است که این مسائل به بحث و بررسی پرداخت می شود.

راه های دریافت کارت اهدای عضو

شادنوش گفت: فعلا قانون اجازه اهدای عضو بدون رضایت اولیای دم را نمی دهد باید توجه داشت که کارت اهدای عضو در رضایت خانواده فرد مرگ مغزی بسیار موثر است و من تا به حال موردی ندیده ام که فرد کارت اهداش عضو داشته باشد و خانواده فرد مرگ مغزی شده رضایت نداده باشد، افراد با ارسال کد ملی به سامانه پیامکی ۳۴۳۲ یا مراجعه به سایت ehdacenter.ir افراد می توانند فرمی را پر و کارت اهدای عضو دریافت کنند و در کار خیر نجات جان بیماران شریک شوند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره پیوند عضو در بحران کرونا بیان کرد: ما ۲۵ هزار نفر در صف پیوند عضو داریم و ۳۶ پیوند عضو در بحران کرونا  با پروتکل های سختگیرانه انجام شده است و در اهدا کننده بررسی می کنیم که خود فرد و اعضای خانواده درجه یک او به کرونا مبتلا نشده باشند و روی فرد اهدا کننده و گیرنده تست انجام می دهیم و در برخی مراکز پیوند را انجام داده ایم و باعث تاسف است که تعداد  قابل توجهی از بیماران در لیست انتظار دریافت عضو به دلیل کاهش پیوند در بح-ران کرونا جان خود را از دست دادند.

درخواست درج نشان اهدای عضو بر گواهینامه‌های رانندگی

شادنوش درباره درج نشان اهدای عضو در گواهینامه بیان کرد: درج نشان اهدای عضو روی گواهینامه می تواند اقدام بسیار خوبی باشد و در کمیسیون اجتماعی هیات دولت در مراحل کارشناسی است و از دبیر هیات دولت و کمیسیون درخواست می کنیم که در انجام این کار   مساعدت کنند چرا که درج نشان اهدای عضو در ترویج فرهنگ عضو می تواند نقش به سزایی داشته باشد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره ابتلای بیماران خاص به کرونا اظهار کرد: ما باید کد ملی بیماران خاص را با کد ملی مبتلایان تطبیق دهیم تا آمار مبتلایان به کرونا در بیماران خاص را استخراج کنیم و این کار زمان بر است البته بر اساس اطلاعات میدانی چند بیمار خاص به کرونا مبتلا شده اند اما این اطلاعات مقطعی و میدانی بوده و قابل استناد نیست.

شادنوش اظهار کرد: باید طی زمانی که درپیش خواهیمداشت با تطبیق کد ملی تعداد بیماران زمینه ای مبتلا به کووید 19 را اعلام کنیم و اقدامات با کمک مراکز تحقیقاتی و واحدهای کارشناسی در حال انجام است و در آینده گزارش کار خواهیم داد که چه تعداد بیماران در لیست پیوند عضو فوت و چه تعداد از بیماران خاص به کرونا مبتلا شدند.

پیگیری اهدای عضو از مرگ قلبی

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره پیوند عضو از افراد مرگ قلبی گفت: ما روی این موضوع کار می کنیم و هنوز این کار عملیاتی نشده است و تجاربی در دنیا در زمینه پیوند عضو از افراد مرگ قلبی وجود دارد و ما در حال بومی سازی و بررسی این روش هستیم.

شادنوش با بیان اینکه کشور ایران رتبه یک خاورمیانه در پیوند عضو را دارد، بیان کرد : تمام پیوندهای عضو دنیا در ایران انجام می شود و جز کشورهای رده بالا در حمایت از پیوند عضو و بیماران پیوندی هستیم و داروهای بیماران پیوندی که افراد باید تا پایان زندگی آن را مصرف کند، رایگان کرده ایم چرا که خانواده ها از نظر اقتصادی آسیب دیده اند و بسیاری از این خانواده ها امکان پرداخت هزینه های دارویی بیماران را ندارند.

تبلیغ فروش عضو شیادی است

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره تبلیغات فروش عضو اظهار کرد: باید توجه داشت که فقط در 2 پیوند، امکان دریافت عضو از فرد زنده وجود داشت و یکی از این موارد پیوند کلیه بود که وجهه پیوند عضو در کشور را خدشه دار کرده بود و طبق سیاستگذاری های جدید دیگر امکان فروش عضو وجود دارد و بساط کلیه فروشی برچیده شد و کار به صورت متمرکز در مرکز مدیریت پیوند در وزارت بهداشت دنبال می شود و عضو تخصیص پیدا می کند.

شادنوش ضمن رد ادعای برخی شیادان مبنی بر پیوند قرنیه از افراد زنده و فروش آن بیان کرد: تبلیغ فروش قرنیه کلاهبرداری و شیادی بوده و حتی یک مورد از پیوند قرنیه از فرد زنده در کشور و حتی دنیا گزارش نشده است و ما قرنیه را با رضایت خانواده فرد فوت شده از روی اجساد بر می داریم و اگر فرد زنده قرنیه خود را اهدا کند، نابینا خواهد شد، باید توجه داشت برداشتن قرنیه فرد زنده از نظر پزشکی و اخلاقی درست نیست و هیچ پزشکی زیر بار این جراحی نمی رود و در دنیا و به طور قطع در ایران پیوند قرنیه از فرد زنده مسبوق به سابقه نیست و انجام نمی شود.

هزینه های میلیاردی پیوند عضو برای نظام سلامت

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره هزینه پیوند عضو اظهار کرد: هزینه پیوند عضو در دنیا بسیار گران است و یک پیوند کبد گاهی تا ۷۰۰ هزار دلار هزینه به دنبال دارد و در کشور ما هزینه های وارده بسیار زیاد است و چون زیرساخت های ما دولتی است ، هزینه پیوند مثل سیار کشورهای دنیا نیست اما به طور کلی هزینه سنگینی در بر دارد و همه هزینه ها را دولت پرداخت می کند.

او به هزینه‌های وزارت بهداشت برای پیوند عضو در سال ۹۸، اشاره کرد و گفت: با توجه به گسترش پیوند، هزینه‌ها تقریبا ۲.۵ برابر سال‌های قبل شده است، به شکلی که در سال گذشته، ۱۵۰ میلیارد تومان در حوزه پیوند عضو هزینه شده است.

تمهیدات وزارت بهداشت برای بیماران خاص در بحران کرونا

او درباره مراقبت از بیماران خاص و پیوندی در بحران کرونا اظهار کرد: ما پس از شیوع کرونا تلاش کردیم که به نحوی برنامه ریزی کنیم تا بیماران خاص و پیوندی در معرض آلودگی به کرونا قرار نگیرند و دستوراعمل هایی برای جدایی داروخانه ها در نظر گرفتیم و مراکز دیالیز در خارج بیمارستان ها پروتکل بهداشتی را تدوین کردیم و مراکز دیالیزی که در بیمارستان ها بودند، سعی کردیم مسیر رفت و امد به بخش دیالیز برای بیماران جدا شود .

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت اظهار کرد: داروهای بیماران پیوندی پس ازشیوع کرونا  در اختیار بیماران قرار گرفت و توصیه کردیم که بیماران از قرنطینه اختیاری خارج نشوند و یک بار به کمک هلال احمر، ماسک و دستکش بین همه بیماران خاص در کل کشور توزیع کردیم.

ثبت اطلاعات بیماران ام اس و پیوندی در سامانه وزارت بهداشت

شادنوش درباره توزیع داروی بیماران خاص در شرایطی مثل بحران کرونا و چالش های ترددی برای بیماران اظهار کرد: باید توجه داشت که ما در حال ثبت مجدد اطلاعات بیماران خاص در سامانه ای در مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت هستیم و سامانه حوالی الکترونیکی راه اندازی شده که به نظام پزشکی و ثبت احوال متصل است و ما اطلاعات بیماران را به  روز داریم، این برنامه از 18 ماه پیش کلید خورده بود و در اواخر سال گذشته پایلوت شد و اکنون این برنامه برای بیماران ام اس و پیوندی در حال اجراست و مقرر شده بود تا  اطلاعات تمام بیماران ام اس و پیوندی تا اول خرداد در سامانه حواله الکترونیک ثبت شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: امیدوارم بیمار ام اس و پیوندی نداشته باشیم که اطلاعات او در سامانه نباشد  و اگر اطلاعات بیماری در سامانه ثبت نیست، بیمار به معاونت درمان دانشگاه های علوم پزشکی و کارشناسان بیماری های خاص مراجعه و اطلاعات خود را در سامانه ثبت کنند چرا که مبنای اطلاعات ما در زمینه تجهیزات پشکی و سهمیه های دارویی این سامانه خواهد بود، فردی که بنابر تعاریف خاص محسوب می شود یک بار به معاونت درمان مراجعه و ثبت نام می کند و دیگر برای تغییر میزان دارو و دریافت ان نیاز به مراجعه نیست و داروخانه ای نزدیک محل زندگی فرد برای دریافت دارو معرفی می شود همچنین این شرایط را فراهم کرده ایم، تا در صورتیکه بیماران اعلام کنند دارو را درب منزل تحویل بیماران دهیم و این موضوع در کمک به بیماران در شرایطی مثل کرونا بسیار کمک کننده خواهد بود.

مشکل تامین دستگاه های مورد نیاز بیماران CF 

شادنوش درباره مشکل دستگاه کمک تنفسی برای بیماران  CF اظهار کرد: این بیماران از دستگاه‌های ویژه‌ای استفاده می‌کنند که بسیار گران قیمت است و ما برای تامین آنها در حال برنامه ریزی هستیم تا ان‌شالله طی هفته‌های پیش رو دستگاه ها در اختیار بیماران بگذاریم. خوشبختانه گزارشی از کمبود داروی «پانکراتین» در بیماران نیستیم البته توجه کنید که وقتی دارویی مشابه داخلی دارد ما تامین داروی داخلی را مدنظر قرار می دهیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره سامانه رجیستری پیوند، اعضا ‌ گفت: این سامانه فعال است و اسامی نیازمندان به دریافت عضو بر اساس اولویت بندی در این سامانه قرار می‌گیرد و عضو به بالاترین اولویت لیست اختصاص پیدا می‌کند. با فرهنگسازی‌هایی که انجام دادیم به دنبال افزایش اهدا از مرگ مغزی هستیم.

او در خصوص تامین داروی بیماران خاص اظهار کرد: هیچ کجای دنیا اینطور نیست که کشوری همه داروهای مورد نیاز را خود تولید کند؛ چراکه گاهی تولید برخی داروها نیازمند تکنولوژی‌های خاص هستند یا ممکن است از نظر اقتصادی تولید داروها به صرفه نباشد. بنابراین باید اقدام به واردات این داروها کرد، باید توجه داشت داروهایی وجود دارند که شاید یک یا دو شرکت در دنیا آنها را تولید می‌کنند البته کشور ما نیز در تولید داروهای نو ترکیبی که تکنولوژی بالایی نیاز دارد، موفقیت‌هایی کسب کرده است و برخی اقلام را به کمک شرکت‌های دانش‌بنیان تولید می‌کنیم. توجه کنید که تحریم‌ها نیز در تامین دارو ما را به زحمت انداخته است، اما با لطف خدا و تلاش همکارانم نگذاشتیم تحریم‌ها آسیبی به بیماران وارد کند.

ثبت ۳۰۰ بیماری نادر در کشور

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت ادامه داد: برخی بیماری‌ها در گروه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرند که مشخصات خاص خود را دارند. در کشور ما نیز حدود ۳۰۰ بیماری نادر ثبت شده است. هیچ دولتی در دنیا امکان اینکه همه بیماری‌ها را پوشش دهد، ندارد و سازمان‌های مردم‌نهاد به موضوع ورود می‌کنند. اولیوت ما تحت پوشش قرار دادن بیماری‌های نادری بوده که گسترش بیشتری داشته است، اما امیدواریم بتوانیم امکانات بیشتر را در اختیار این بیماران نیز قرار دهیم.

او  درباره فرایند انجام دیالیز در مراکز خصوصی و دولتی گفت: دیالیز برای بیماران هزینه‌ای ندارد، چه این عمل در بخش خصوصی انجام شود چه در بخش دولتی. با سیاست‌گذاری‌های جدید تلاش شده است که بخش خصوصی تشویق به ارائه این دست خدمات شوند و با همراهی بیمه‌ها، رغبت بخش خصوصی برای انجام این کار افزایش می‌یابد.

انتهای پیام