به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان  گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، محمد اکرمی رئیس انجمن ژنتیک پزشکی کشور صبح امروز در نشست خبری انجمن‌های مردمی مرتبط با بیماری‌های ژنتیکی، اظهار کرد: در سال ۷۵رهبری اجازه دادند که جنین عقب افتاده سقط شود، اما برخی‌ها این موضوع را مطرح کردند که سقط حرام است. از سال ۸۴ که چندین سال از تصویب قانون سقط درمانی گذشته است، اما هنوز نظر رهبری در خصوص سقط درمانی تغییر پیدا نکرده است.

او ادامه داد: رهبری فرمودند که تعالی جمعیت باید شکل بگیرد و این به معنای سلامت نوزاد متولد شده است.

اکرمی بیان کرد: در سال گذشته ۸ هزار سقط جنین در کشور صورت گرفته که حدود ۸۰ درصد از این سقط‌ها مورد تایید بوده است.

او تاکید کرد: ما باید به کیفیت جمعیت فکر کنیم و گفته می‌شود که قانون سقط درمانی ویژه جنین‌های عقب افتاده باید انجام شود. اگر قانون حذف غربالگری اجباری که به تصویب مجلس رسیده و در شورای نگهبان بررسی شود باعث تولد ۹ هزار فرزند معلول خواهد شد.

رئیس انجمن ژنتیک پزشکی کشور گفت: هیچ پزشکی با انجام تست غربالگری پیشنهاد سقط جنین را نخواهد داد و نظارت بر این گونه سقط ها بر عهده پزشکی قانونی است. در حال حاضر از شش هزار ناهنجاری ژنتیکی قابل بررسی، پزشکی قانونی تنها ۲۰۰ مورد را پذیرفته است.

قانون حذف اجباری غربالگری در حمایت از خانواده نیست

در ادامه مراسم رامک حیدری مدیر عامل انجمن حمایت از مبتلایان دیستروفی، گفت: قانون حذف اجباری غربالگری جنین در حمایت از خانواده و جمعیت نبوده و این قانون مجلس بدون در نظر گرفتن نظر کارشناسان وزارت بهداشت در مجلس طرح و به شورای نگهبان ارسال شده است.

او ادامه داد: موضوع سقط درمانی در قانون سال ۸۴ به تصویب مجلس رسیده است و پس از سوال از رهبری و مراجع تقلید در ۴ ماه و ده روز بعد از شناسایی وجود بیماری ژنتیکی در جنین می‌توان اقدام به سقط درمانی کرد.

پوران دخت بنیادی رئیس کانون سندروم دان گفت: در حال حاضر ۸۰ درصد از مادران جوان زبر ۳۰ سال دارای فرزند مبتلا به سندروم داون می‌شود. امروزه به ازای هر ۷۰۰ تولد زنده یک نوزاد مبتلا به بیماری سندروم داون متولد می‌شود.

بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور داریم

در ادامه مراسم سیدی مدیر عامل انجمن بیماران pku، گفت: در حال حاضر بیش از ۵۳ بیمار pku در کشور داریم که ۳۰ نفر از آن‌ها دچار عقب ماندگی ذهنی شدیدی هستند.

فرزادی فر رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، اظهار کرد: بیشترین آمار اختلالات فاکتور ۱۳ بیماری هموفیلی مربوط به ایران است و علت اصلی بروز بیماری هموفیلی ازدواج‌های فامیلی است.

او ادامه داد: در حال حاضر چند داروی بیماران هموفیلی در داخل کشور تولید می‌شود، اما به طور کلی برای درمان بیماران هموفیلی هزینه‌های زیادی بر خانواده‌ها و دولت تحمیل می‌شود. سقط درمانی قرار نیست که نادیده گرفته شود، اما روند انجام آن طولانی‌تر خواهد شد. جمعیت ارجاع به آزمایش‌های ژنتیکی غیر قانونی زیاد خواهد شد که این موضوع نگران کننده است.

فرزادی فر بیان کرد: بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد. برخی از بیماران هموفیلی که خانم هستند و به ناچار باعث سقط جنین ناخواسته به دلیل بیماری می‌شوند.

انتهای پیام/