به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، اس ام‌ای نام یک بیماری نادر است. بیمار اس ام‌ای ۴ نوع دارد که در نوع دوم بیماری اس ام‌ای به دلیل ایجاد آسیب نخاعی به تدریج فرد مبتلا به اس ام‌ای توانایی حرکتی حتی بلع خود را از دست داده و منجر به مرگ می‌شود. درمان بیماری اس ام‌ای هنوز وارد ایران نشده و داروی اس ام‌ای قیمت خیلی بالایی دارد.

محمد بیماری اس ام‌ای دارد. این تمام ماجراست. ماجرایی غم انگیز که هر بار محمد می‌خندد و محبت کودکانه اش را ابراز می‌کند، به جای اینکه قند در دل مخاطب آب شود؛ انگار تیری بر قلبش فرو می‌رود.

محمد رسولی تنها ۱۸ ماه دارد. به اندازه یک کودک یک سال و نیمه طبیعی و حتی بیشتر از حد معمول حرف می‌زند. به او خوراکی که تعارف می‌کنیم می‌گوید ممنون! بسیار اجتماعی است و با کسانی که دوستش دارند خیلی سریع دوست می‌شود. اینقدر مهربان است و قلب شیشه‌ای این فرشته کوچولو به حدی پر مهر است که حتی اگر فقط چند ساعت کنارش باشید، در پایان رفاقت تازه اش دستانش را دور گردنتان می‌اندازد و شما را می‌بوسد.

شیرینی این کودک سرزمین به همان حد که جذاب و خواستنی است؛ آتش در دل می‌اندازد وقتی هر لحظه به یاد داریم که محمد اس ام‌ای دارد. او و تمام کودکان مبتلا به اس ام‌ای حق دارند که مطالبه دارو و درمان داشته باشند. تعداد این کودکان که باید قبل از دو سالگی به درمان برسند در ایران چندان زیاد نیست، اما پاسخی که آن‌ها در تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی دریافت کردند این بود که برای وارد کردن دارو بودجه نداریم!

مدتی قبل یکی از همین فرشته کوچولو‌ها با کمک‌های مردمی به دارو رسید و بهبود پیدا کرد.

محمد رسولی به بیماری اس ام‌ای مبتلاست

مادر محمد رسولی در مورد بیماری نادر فرزندش اینطور توضیح می‌دهد: «محمد دومین فرزند ماست. من یک فرزند شش ساله هم دارم. زمانی که محمد شش ماهه بود، متوجه شدم که عضله‌های بدنش به نسبت بچه‌های عادی شل‌تر است و حرکات نوزاد شش ماه مثل غلتیدن را نداشت. همین باعث شد به پزشک مراجعه کنیم و بعد از انجام آزمایش‌های متعدد متوجه شدیم که محمد به بیماری اس ام‌ای مبتلاست. تا آن زمان چیزی در مورد این بیماری نمی‌دانستیم. اما بعد متوجه شدیم که این بیماری باعث می‌شود که محمد هرگز نتواند راه برود. اگربه دارو و درمان نرسید به مرور آسیب نخاعی پیشروی می‌کند و بچه ما بقیه حرکاتش را هم از دست می‌دهد و فقط تبدیل به یک نگاه می‌شود.»

اگر داروی اس ام‌ای به محمد و سایر کودکان زیر دو سال مبتلا به این بیماری تزریق شود، آسیب نخاعی آن‌ها به مرور ترمیم شده و می‌توانند بهبودی خود را پیدا کنند، به مرور راه بروند و به سلامتی کامل برسند: «محمد الان نمی‌تواند مثل بچه‌های هم سن و سال خود راه برود. او عاشق توپ است و گاهی دلش می‌خواهد دنبال برادرش در خانه بدود و بازی کند و وقتی نمی‌تواند از جای خود بلند شود، ناراحت می‌شود و جیغ می‌کشد. دلم می‌خواهد فرزند من و تمام کودکان مبتلا به اس ام‌ای دارو را دریافت کنند و به سلامتی برسند. محمد فقط ۵ ماه برای دریافت این دارو زمان دارد.»

بهره مندی از دارو یک حق انسانی است که مادر محمد و همه مادرانی که کودک مبتلا به اس ام‌ای دارند تقاضا دارند با حمایت دولت، این دارو به کشور وارد شود و در دسترس فرزندانشان قرار بگیرد.

تقاضای مادر محمد رسولی از سلبریتی‌ها

مادر محمد این روز‌ها گویی یک چشمش به فرزند بیمارش است و چشم دیگرش به دانه‌های ساعت شنی که دانه‌های پایانی آن رو به فرو ریختن است و پایان مهلت دریافت دارو را نشان می‌دهد.

او کمپینی برای حمایت از محمد راه اندازی کرده است: «از مردم نیکوکار ایران می‌خواهم به کمپین حمایت از محمد ملحق شوند و ما را در رسیدن به دارو یاری دهند. همچنین از سلبریتی‌ها و هنرمندان تقاضا دارم که کمکمان کنند. خانم بهاره رهنما؛ خودتان مادر هستید و حال من را می‌فهمید! آقای علی دایی شما پدری دلسوز هستید و از شما تقاضای کمک داریم. آقای علی کریمی من از کمک‌های خیرخواهانه شما زیاد شنیدم. از همگی تقاضا دارم از ما حمایت کنید. دلم می‌خواهد صدایمان به گوش مسئولین برسد.»

مادر محمد در پایان گفت که تقاضای او تامین دارو برای تمام کودکان مبتلا به اس ام‌ای است.

منبع: رکنا

انتهای پیام/