اوتیسم یا درخودماندگی نوعی اختلال رشد است که با رفتار‌های ارتباطی و کلامی غیرطبیعی نمایان می‌شود. علائم اختلال اوتیسم تا قبل از ۳ سالگی بروز پیدا می‌کند، اما مشکل اصلی اینجاست که بیشترخانواده‌ها تا سال‌ها متوجه این نشانه‌ها نمی‌شوند و به همین دلیل دوره طلایی درمان را از دست می‌دهند.

در واقع می‌توان گفت بسیاری از مبتلایان به اوتیسم اگر در زمان مناسب و با شیوه‌های استاندارد، آموزش ببینند می‌توانند به جامعه اضافه و برخی از آنان به دلیل بهره هوشی و احساسی بالا حتی به عنوان نخبه مطرح شوند.

منشاء اصلی بروز اختلال اوتیسم هنوز کشف نشده، اما به باور کارشناسان، مهمترین راه کنترل آن آموزش‌های خاص و توانبخشی است که البته هزینه‌های زیادی را به خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم تحمیل می‌کند. این کودکان به دلیل شرایط خاص جسمی و روحی با مشکل نبود مدرسه و چالش پذیرش در مدارس عادی روبرو هستند.

آموزش پرهزینه چالش اصلی خانواده‌های دارای کودک اوتیسم

خانم سرمدی که پسرش مبتلا به اوتیسم است به خبرنگار ما گفت: رضا را دو سال برای کلاس اول به مدرسه عادی فرستادم و حتی هزینه مربی خصوصی را تقبل کردم با این حال به دلیل ناآشنایی جامعه با کودکان اوتیسم و اینکه برخی خانواده‌ها از بودن فرزندم کنار فرزندانشان ناراضی بودند ناچار شدیم او را به مدرسه اوتیسم منتقل کنیم.

او می‌گوید: کاردرمانی و گفتاردرمانی را باید از همان سنین اولیه آغاز کرد و چون کلاس‌ها هر هفته دست کم سه جلسه تشکیل می‌شود هزینه زیادی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

خانم سرمدی معتقد است  بسیاری از خانواده‌ها به دلیل همین هزینه‌ها نمی‌توانند زمینه آموزش فرزندشان را فراهم کند یک پیشنهاد هم دارد و می‌گوید: کودکان اوتیسم علاوه بر آموزش به فضای تفریحی ویژه هم نیاز دارند.

خانم مهرانی از دیگر مادرانی است که فرزند اوتیسم دارند. او درباره مشکل رفت و آمد کودکان اوتیسم به مدرسه به خبرنگار ما گفت: بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت هزینه سرویس مدرسه را ندارند و به دلیل پراکندگی محل سکونتشان جابجایی بچه‌ها زمان بر و هزینه بر است.

آقای حجازی که فرزندش محمدرضا مبتلا به اوتیسم است به خبرنگار ما گفت: ما باید به فکر ایجاد زنجیره رفتاری و درمانی برای کودکان مبتلا به اوتیسم باشیم، به این ترتیب که کودک ابتدا کنترل شود، بعد آموزش ببیند و در آینده مشغول کار مفیدی برای جامعه شود.

او می‌گوید: پدران و مادران نگران این موضوع هستند که بعد از فوتشان تکلیف فرزند مبتلا به اوتیسم چه می‌شود؟ اگر این بچه‌ها بیمه بودند دست کم بخشی از این دغدغه رفع می‌شد.

آموزش در مدرسه‌ای تخصصی به همت خیران

برای ارائه آموزش‌های مطلوب به دانش آموزان مبتلا به اوتیسم مجهزترین مرکز آموزشی استان اصفهان در فروردین ۱۴۰۱ در اصفهان گشایش یافت.

این مدرسه وابسته به بنیاد خیریه دست‌های مهربان است و با سه هزار متر مربع زیربنا در زمینی که آموزش و پرورش در اختیار بنیاد قرار داده، ساخته و با هزینه خیران تجهیز شده است.

زهرا یوسفی مدیرعامل بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان اصفهان در گفتگو با خبرنگار ماگفت: این بنیاد یکی از ماموریت‌های خود را توانمند سازی گروه‌های نیازمند و محروم جامعه تعریف کرده و با همین هدف برای اشتغال زنان سرپرست خانوار، معرفی بیماران پروانه‌ای برای همراه کردن جامعه با آنان و ساخت مدارس ویژه برای اقشار خاص اقدام کرده است.

او می‌گوید: از آنجایی که بحث آموزش و توانبخشی کودکان اوتیسم مغفول مانده بود از سال ۱۳۹۶ تلاش برای ساخت تخصصی‌ترین مدرسه اوتیسم استان را آغاز کردیم و با ۱۳ میلیارد تومان هزینه امسال موفق به بهره برداری از این طرح شدیم.

به گفته مدیرعامل بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان اصفهان، با توجه به شرایط خاص کودکان مبتلا به اوتیسم در هر کلاس نمی‌توان بیشتر از پنج دانش آموز را پذیرش کرد و به همین دلیل نوع و شیوه ارائه آموزش‌ها هم متفاوت است.

زهرا رضایی مدیر مدرسه اتیسم دست‌های مهربان اصفهان در گفتگو با خبرنگار ما گفت: ۹۳ کودک و نوجوان مبتلا به اوتیسم شامل ۷ دختر و ۸۶ پسر که بین ۴ تا ۲۰ سال دارند در این مدرسه پذیرش شده اند.

او می‌گوید: این دانش آموزان بعد از گذراندن دوره پیش دبستانی و ابتدایی به مرحله پیش حرفه‌ای می‌روند.

به گفته مدیر مدرسه اتیسم دست‌های مهربان اصفهان، بچه‌های اوتیسم نمی‌توانند در کنار دیگر کودکان به مدرسه عادی بروند، چون مواردی مثل حساسیت به صدا سبب واکنش آنان می‌شود و حتی باید سامانه گرمایشی و سرمایشی طوری تنظیم شود که صدا نداشته باشد.

آموزش تخصصی و زودهنگام راهکار درمان مبتلایان به اوتیسم

محسن الماسی رئیس اداره آموزش وپرورش استثنایی اداره کل آموزش و پرورش استان اصفهان در گفتگو با خبرنگار ما گفت: اختلال اوتیسم طیف گسترده‌ای دارد و کودکان مبتلا به آن براساس فرآیند سنجش کلاس بندی می‌شوند و تحت آموزش و درمان قرار می‌گیرند.

او معتقد است  تنها راه درمان این اختلال عصبی، آموزش تخصصی و شروع زودهنگام این آموزش هاست که البته با همراهی و صبر خانواده‌ها باید همراه شود.

پنج هزار و ۲۴۰ دانش آموز استثنایی در استان اصفهان شناسایی شده اند که در حدود ۱۱۰ مدرسه تحصیل می‌کنند. از این تعداد نزدیک به ۱۸۰ دانش آموز مبتلا به اوتیسم هستند.

رئیس اداره آموزش وپرورش استثنایی اداره کل آموزش و پرورش استان اصفهان گفت: اولین مدرسه استاندارد اوتیسم استان اصفهان در فروردین ۱۴۰۱ با حضور وزیر آموزش و پرورش افتتاح شد و تا چند ماه آینده دومین مدرسه نیز به بهره برداری می‌رسد تا مشکل فضای آموزشی برای این دانش آموزان رفع شود.

هزینه‌های بالای توانبخشی و کاردرمانی و نبود پوشش بیمه‌ای مشکلاتی است که الماسی آن‌ها را برای خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم جدی می‌داند و می‌گوید: اگر خدمات درمانی و آموزشی در سن طلایی به این کودکان ارائه و مداخلات بهنگام، نشود دچار آسیب‌های شدید خواهند شد.

او می‌گوید: ناتوانی در برقراری ارتباط مهمترین مشکل کودکان مبتلا به اوتیسم است که سبب می‌شود ازگردونه آموزشی حذف و خانه نشین شوند؛ همچنین این افراد گاه به محرک‌های صوتی و نوری واکنش خاص نشان می‌دهند و اگر مخاطب از این موضوع آگاه نباشد سبب بهم ریختگی کودک می‌شود.

رئیس اداره آموزش وپرورش استثنایی اداره کل آموزش و پرورش استان اصفهان می‌گوید: در مدرسه ویژه اوتیسم، با استفاده از عایق‌های مناسب زمینه آرامش کودک فراهم و از سوی دیگر تلاش می‌شود ارتباط پذیری و فرمان پذیری به او آموزش داده شود.

الماسی از شهروندان خواست اگر خانواده‌های دارای کودک اوتیسم را مشاهده کردند آن‌ها را به آموزش تخصصی فرزندشان ترغیب کنند تا از سن طلایی توانمندسازی این افراد غفلت نشود.

سجاد، یک اوتیسمی موفق

مادر سجاد می‌گوید: پسرم دو ساله بود که متوجه اختلال گفتاری اش شدم، ۱۶سال پیش ما درباره اوتیسم هیچ شناخت و اطلاعاتی نداشتیم، اما سجاد را از جامعه مخفی نکردیم و با تمام توان، او را مورد حمایت قرار دادیم.

او می‌گوید: برای اینکه سجاد بتواند صحبت کند مربی روزانه چهار ساعت در منزل با او تمرین می‌کرد.

این مادر که سال‌ها برای شکوفایی توانایی‌های فرزند اوتیسمش تلاش کرده می‌گوید: حالا سجاد به تنهایی، از پس خیلی کار‌ها برمی آید، آشپزی می‌کند و نقاشی می‌کشد و مثلا یک خودرو را با تمام جزییات از کنار، بالا و وروبرو تصور و ترسیم می‌کند.

اوتیسم بیماری نیست و نوعی اختلال رشد در عملکرد مغز است و فرد مبتلا به اوتیسم نیازمند حمایت اطرافیان. شناخت جامعه از ویژگی‌های این افراد و کمک خیران به ایجاد مکان‌های مناسب آموزشی، تفریحی و درمانی برای مبتلایان به اوتیسم بار زیادی از دوش خانواده هایشان برمی دارد.

گزارش از معصومه اکبری