سیلتان در همایش بزرگداشت روز جهانی تالاسمی گفت: ما به دنبال برطرف کردن یک درد مشترک هستیم، بیماران تالاسمی استان با مشکلات و دغدغههایی مواجه هستند که از این میان، نبود و کمبود داروی آهن زدایی با کیفیت و توزیع مقطعی آن در سالهای اخیر یکی از اساسیترین مشکلات جامعه تالاسمی استان است.
به گفته سیلتان؛ عدم پوشش کامل و صددرصدی برخی اقلام دارویی توسط سازمانهای بیمه گر سبب شده تا بیماران هزینههای قابل توجهی را متحمل شوند که با توجه به شرایط معیشتی و اقتصادی بیماران خاص تحمیل چنین هزینههایی جای بسی تامل را دارد.
مسئله دیگر ابعاد اجتماعی بیماران تالاسمی یعنی مشکلات مربوط به اشتغال و ازدواج این افراد است. موضوعات و چالشهایی که نیازمند فرهنگ سازی در سطوح مختلف جامعه است و توجه ویژه مسئولان، کارفرمایان، مددکاران و اقشار مختلف جامعه را میطلبد.
نماینده بیماران تالاسمی استان هم با اشاره به مشکلات این بیماران گفت: داروی نانو جید را باید ۴۰۰ هزارتومان هزینه بدهیم برای یک ماه استفاده کنیم.
وی از مسئولان خواست: علاوه بر چالشهای دارویی، به رفع مشکلات اشتغال و استخدام این طیف کمک کنند.
سرپرست دانشگاه علوم پزشکی گفت: بیماران تالاسمی به بیش از ۵۰۰ هزار واحد خون نیاز دارند که از طریق اهداء خون تامین میشود. ما پیگیر رفع کمبودها هستیم و باید نیازهای این بیماران مرتفع و خون سالم برای این افراد تامین شود.
مشکل اصلی این عزیزان تامین داروی آهن زدا هست امیدواریم این مشکل برطرف شود.
قافله باشی رئیس بیمارستان آموزشی درمانی ولایت هم در این همایش گفت: تلاشهای مسئولان استانی انجمن تالاسمی باعث شد در یک بخش بیمارستان ولایت به این بیماران خدمات درمانی ارائه دهیم.
در حال حاضر ۱۱۰ بیمار مبتلا به این بیماری در استان تحت پوشش این انجمن قرار دارند.