باشگاه خبرنگاران جوان از بیماران پروانه‌ای و خانواده آنها دعوت می‌کند تا مشکلاتی را که در زمینه این بیماری دارند برای ما ارسال کنند.

بیماری پروانه‌ای یا EB جزء بیماری‌های نادری است که باعث ایجاد پوستی شکننده و تاول‌زده بر روی بدن فرد بیمار می‌شود. این بیماری در اکثر مواقع ارثی است و معمولا در نوزادی یا اوایل کودکی خود را نشان می‌دهد.

در برخی مواقع خانواده هایی که کودکانشان به این بیماری مبتلا هستند در طول درمان با مشکلاتی مواجه می شوند.

باشگاه خبرنگاران جوان در فراخوانی از بیماران پروانه‌ای و خانواده آنها دعوت می‌کند تا مشکلات خود در رابطه با این بیماری را برای انتشار در سایت و شبکه‌های اجتماعی این خبرگزاری برای ما ارسال کنند.

شماره تلفن ۰۹۳۰۳۰۰۱۹۴۷ را در گوشی همراه خود ذخیره کنید و از طریق پیام‌رسان بله، ایتا، تلگرام، واتساپ و روبیکا مشکلاتتان را در مورد بیماری پروانه‌ای برای ما ارسال نمایید.

مشکلات خودتان را در مورد بیماری پروانه‌ای با ما به اشتراک بگذارید

عکس‌ها و ویدئو‌های مربوط به رویدادهای خبری و اتفاقات جالب پیرامون خود را برای انتشار در سایت و شبکه‌های اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان از طریق شناسه Shahrvandyjc@ (شماره ۰۹۳۰۳۰۰۱۹۴۷) یا از طریق صفحه صدای مردم برای ما ارسال کنید.

نکته مهم: هنگام عکاسی یا فیلم‌برداری، تلفن همراه خود را به صورت افقی بگیرید.

برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید.

اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۲
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
ایران
۱۸:۵۸ ۰۹ آذر ۱۴۰۱
فقط مریض هستن و دولت باید ازشون حمایت کنه همین ...
Iran (Islamic Republic of)
امین
۱۷:۱۷ ۰۹ آذر ۱۴۰۱
خواهشا از خانواده بیماران اعصاب روان مزمن هم حمایت کنید دارو ها گران است هزینه بستری هیچ سازمانی و دولت وحتی خییرین حمایت نمیکنن فقط معلولان ذهنی حمایت میشن ار بهزیستی خانواده بیماران اعصاب همه کشورها حمایت میشن
آخرین اخبار