با پیگیری‌های رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماری های نادر، سندملی بیماری‌های نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد.

یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.

داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سال‌ها به حق قانونیشان نرسیده بودند.

وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجراء توسط معاون اول رئیس جمهور رسماً ابلاغ شد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر نشستن اقدامات و پیگیری‌های مستمر در این سال ها، از دولت سیزدهم صمیمانه تقدیر و تشکر کرد.