مصطفی جمالی، مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با ارائه گزارشی از عملکرد سازمان در رابطه با بیماران تالاسمی، گفت: انجمن تالاسمی از انجمنهای ریشه دار کشور است که به بیماران خدمات زیادی ارائه میدهد.
جمالی با نگاهی به وضعیت بیماران تالاسمی در کشور، گفت: فعالیتهای مربوط به بیماران تالاسمی باید در سه بخش پیشگیری، تشخیص و درمان مدیریت شود، اما در زمینه پیشگیری هنوز ابعاد مهمی مغفول مانده است.
وی با تاکید بر اهمیت دسترسی عادلانه خدمات درمانی برای بیماران تالاسمی و سایر بیماران صعب العلاج و مزمن در سراسر کشور به ویژه استانهای محروم، افزود: اکنون ۶۰ درصد نیاز بیماران به کیسههای خون فیلتردار رفع شده و برای تامین ۱۰۰ درصدی مذاکراتی صورت گرفته است.
وی با اشاره به اهمیت تامین بودجه مورد نیاز برای توسعه غربالگری آنتی بادی، گفت: در این زمینه مذاکراتی با سازمان غذا و دارو انجام شده تا امکان غربالگری یک میلیون و ۵۰۰ هزار نفر انجام شود و وجود بانک HLA (آنتی ژنهای مجموعه سازگاری بافتی) نیز از دیگر ضروریات درمان بیماران است که باید انجمنهای بیماران از نظام سلامت آن را مطالبه کنند.
جمالی، روشهای تشخیص جدید را مستلزم تخصیص بودجه فراوان دانست و افزود: در این زمینه با معاون اول ریاست جمهوری مذاکره شده است.