تهمینه یگانه، مدیر موسسه مردم نهاد حمایت از بیماران چشم آرپی در گفت و گو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان در باره این بیماری مطرح کرد: بیماری آرپی یک بیماری ژنتیکی پیش رونده است که به مرور بینایی فرد را از بین می برد و باعث تخریب شبکیه می شود.

به گفته او، این بیماری هنوز درمانی ندارد؛ اما برای درمان بیماری‌هایی که در کنار این بیماری فرد ممکن است مبتلا شود مثل فشار چشم و آب مروراید نیاز است هر ۶ ماه یک بار این افراد معاینه شوند.

او افزود: ما با متخصصان شبکیه ارتباط داریم و به صورت رایگان خدمات معاینه برای افراد مبتلا به آرپی انجام می شود. هدف مهم این است که ما کیفیت زندگی این افراد را با کلاس هایی که برگزار می‌کنیم بالا ببریم و در راستای توانمند کردن این افراد و مشغول به کار شدن آن‌ها تأثیر گذار باشیم.

یگانه اشاره کرد: این کلاس ها، کلاس های جهت یابی برای تشخیص و تعیین مسیر و در زمینه های مختلف حتی استفاده از فناوری ها و فن بیان برگزار می شود.

ر‏ئیس موسسه حمایت از بیماران چشم آرپی تاکید کرد: همه فعالیت‌های موسسه کاملا رایگان و از طریق کمک های مردمی است.

او گفت: یکی دیگر از کارهایی که در موسسه در راستای کمک به بیماران چشم آرپی انجام می‌شود، مشاوره و روانشناسی است. افرادی که تازه متوجه ابتلا به این بیماری می شوند شرایط سختی دارند تا به پذیرش برسند. بسیاری از آن‌ها به مشاور و راهنما نیاز دارند، کلاس‌ها هم گروهی و هم فردی و همچنین به صورت حضوری و تلفنی برگزار می‌شوند.

او درباره سن و سال بروز بیماری مطرح کرد:  این بیماری ممکن است در سن‌های بالاتر از جوانی هم خود را نشان دهد. از آن جا که بیماری ژنتیکی است تنها همین عامل در بروز آن موثر است.

مدیر این موسسه بیان کرد: هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد؛ اما می توان با راهکارهای دیگر به زندگی ادامه داد تا زندگی فرد متوقف نشود. بنابراین لازم است در جامعه مناسب سازی هایی برای این افراد لحاظ شود.

او درباره بروز این بیماری توضیح داد: در ابتدا دید کند می شود و این افراد یا دید اطراف را دارند یا دید مستقیم و مرکزی و هر دو را نمی‌توانند همزمان داشته باشند و در مجموع این دید را هم به مرور از دست می دهند.

یگانه گفت: در برخی افراد ممکن است بیماری در ظاهر اولیه نشان داده نشود و ظاهر کاملا سالم به نظر بیاید؛ اما در تعامل مشخص می‌شود که رنگ ها تشخیص داده نمی شود، ارتفاعات یا فاصله اذیت کننده و تفاوت نور با تاریکی خیلی متفاوت است. چون می توان گفت عنبیه چشم واکنش نشان نمی دهد.

به گفته وی این بیماری هنوز درمانی ندارد اما از آن جا که بیماری ژنتیکی است، تلاش هایی در راستای غربالگری و  تشخیص قبل از تولد در حال انجام است.