زخم تمام بدنش را گرفته بود، دیگر نایی برای گریه کردن نداشت، گردنش هم به مویی بند بود، جسم بیجانش را در بقچهای پیچیده بودند، الینا با همه سختیها برای همیشه آرام گرفت،مرگ الینا شاید تلنگری باشد تا مسئولان را از خواب بیدار کند و به وعدههایشان عمل کنند.
اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ایبی شناخته میشود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله میکند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید میشود و تاولهای دردناک از خود برجا میگذارد.
بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود.