بیماری های نادر هر کدام شرایط خاصی دارند به طوری که باید داروی ویژه یا عملی خاص روی بدن انجام شود تا فرد بیمار زنده بماند. بسیاری از بیماری ها نیز تنها به صورت موقتی و برای زنده نگه داشتن فرد درمان دارند و او را برای همیشه خوب نمی کنند.

به گزارش گروه خواندنی های باشگاه خبرنگاران، کبد یکی از مهمترین اعضای بدن است و در صورتی که به درستی فعالیت نکند می تواند عواقب بدی مانند مرگ به همراه داشته باشد. کبد همچنین می تواند در دیگر اعضای بدن نیز اشکالاتی را ایجاد کند.

"بریانا مینیچ" دختر بچه 9 ساله ای است که یک بیماری نادر کبدی دارد که باعث میشود این قسمت از بدنش به حد توانش کار نکرده و البته گاهی نیز کاملا از کار بیافتد. این بیماری می تواند باعث زرد شدن بدن "بریانا" شده یا در صورت پیشرفت او را بکشد.



تنها راه جلوگیری از این بیماری که پزشکان تا به حال تجویز کرده اند خوابیدن زیر نور UV است. این نور آبی رنگ می تواند فعالیت های کبد او را افزایش داده و از خراب شدن زود هنگامش جلوگیری می کند و به نوعی جان این دختر را نجات می دهد.

"بریانا" باید روزانه 12 ساعت را زیر این نور آبی بگذراند. این نور هم کبد او را درست می کند و هم از زرد شدن پوست این دختر جلوگیری خواهد کرد. بدن او به حدی حساس است که تغییرات ناگهانی در حالت درونی شا هم می تواند باعث زرد شدن چشم ها و صورتش شود.

این بیماری بسیار نادر است و در دنیا تنها 300 نفر به ان مبتلا هستند. تا به حل پزشکان نتوانسته اند راه حلی مناسب برای درمان این بیماری پیدا کنند به همین علت تنها باید به همین درمان کوتاه و ساده اکتفا کرد.




اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۱
در انتظار بررسی: ۱
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
ناشناس
۰۱:۱۶ ۰۷ آذر ۱۳۹۲
دلم بحالش میسوزه من جایه اون بودم روزی 12 ساعت جلوی نور uv باشم حتما دیونه میشدم شایدم خودکشی میکردم
خوبه بدنمون سالمه به خودم امیدوار شدم
آخرین اخبار