برخی از بیماری‌های ژنتیکی برای درمان و پیشگیری نیازمند آزمایش‌های تخصصی است که با توجه به محدودیت‌های تکنولوژی هزینه‌های بالایی را در بر دارد.

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان؛ از جمله اقدامات بسیار مهمی که افراد بایستی پیش از ازدواج انجام دهند آزمایشات ژنتیکی است تا به وسیله آن بتوانند سلامت فرزندان و نسل‌های آینده خود را تا همیشه تضمین کرده و شیرینی ازدواج خود را دوچندان کنند. این در حالی است که اهمیت این موضوع در ازدواج‌های فامیلی به بالاترین میزان خود می رسد، چرا که طبعات اینگونه ازدواج‌ها، نرخ بالای بیمای‌های ژنتیکی را به همراه دارد. از طرفی باید گفت ایران در منطقه‌ای قرار دارد که اصطلاحا به آن کمربند ازدواج‌های فامیلی گفته می‌شود. طبق آمار چیزی حدود 40 درصد ازدواج‌ها در ایران از نوع خویشاوندی است که افراد به دلیل ساختار جمعیتی، قومیتی و فرهنگ به آن رجوع می‌کنند.

پس باید گفت که نقطه شروع این است که زوجین حتما قبل و بعد از ازدواج و پیش از بارداری به مشاور ژنتیک مراجعه کنند، شاید در نگاه اول هزینه‌های بالای آن باعث شود افراد از مراجعه منصرف شوند اما نبایستی از اهمیت این موضوع غفلت کنند چرا که تنها یکبار در طول عمر انجام می‌گیرد. در اکثر موارد، کل قضیه با یک مشاوره ساده و گرفتن سابقه خانوادگی قابل حل بوده و نیازی به آزمایش‌های ژنتیکی نمی‌باشد.

گفتنی است که انجام نشدن این آزمایشات بیماری‌هایی چون تالاسمی، فیبروز سیستیک، بیماری قلبی، هموفیلی، EB و... را برای فرزندان و نسل‌های بعدی زوجین به بار خواهد آورد.

هزینه‌های آزمایشات ژنتیکی برای زوج‌ها سنگین است
مسعود گرشاسبی، دبیر انجمن ژنتیک پزشکی ایران در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران با اشاره به برخی نمونه بیماری‌های ژنتیکی نادر گفت: برای تشخیص و پیشگیری از اینگونه بیماری‌ها نیاز به آزمایشات تخصصی و پیشرفته است که در برخی موارد به دلیل محدودیت‌های تکنولوژی لازم است که به خارج از کشور ارسال شود. بطور مثال آزمایشات اولیه بیماری‌های متابولیک که ثمره ازدواج‌های فامیلی است، هزینه‌های بالایی داشته و حدود 2 تا 5 میلیون تومان را برای خانواده‌ها به همراه دارد.

وی ادامه داد: متاسفانه به دلیل پرهزینه بودن این آزمایشات برخی بیمه‌ها از پرداخت شانه خالی می‌کنند. لذا لازم است مسئولین و بیمه‌گر‌ها این بیماری‌ها را تحت پوشش خود در‌آورند تا فشار کمتری به خانواده‌ها وارد شود. امید است با برداشته‌شدن تحریم‌ها و وارد‌کردن تجهیزات جدید بتوان اینگونه بیماری‌های خاص را تحت پوشش در آورد و تعداد افراد مبتلا را در جامعه کاهش داد.

سطح سواد مشاوران در برخی مراکز نگران‌کننده است
دبیر انجمن ژنتیک پزشکی با اشاره به پایین بودن کیفیت این مشاوره‌ها در برخی شهر‌های کوچک عنوان کرد: گزارشات موجود نشان می‌دهد که برخی افراد مشاوره‌دهنده از سطح سواد پایینی برخوردار بوده و با داشتن مدرک تحصیلی غیر‌مرتبط دوره‌ها را گذرانده و وارد این مراکز شده‌اند.

بالاخره ازدواج فامیلی انجام شود یا نه؟
گرشاسبی خاطرنشان کرد: به لحاظ علمی و ژنتیکی در صورتی که امکان دارد بایستی از انجام این ازدواج‌ها جلوگیری شود. البته این توصیه کلی بوده و در برخی خانواده‌ها امکان پذیر نیست. بنابراین در این شرایط خاص باید به مشاوره‌های ژنتیک مراجعه شده و در صورت لزوم آزمایشات ضروری انجام گردد.

دکتر سید نوید المدنی سرپرست کلینیک مشاوره ژنتیک پژوهشگاه رویان در این‌باره گفت: لازم است خانواده‌ها بدانند که ازدواج‌های فامیلی به نسبت ازدواج‌های غریبه‌ای از درجه کیفیت پایین‌تری برخوردار است. طی تحقیقات به عمل آمده 60 تا 70 درصد معلولیت‌ها و بیماری‌های کشنده منشا ژنتیکی دارند که غالبا از جفت ژن‌های مغلوب ایجاد می‌گردد. گفتنی است که امکان دوبل شدن این ژن‌های معیوب در ازدواج‌های فامیلی افزایش می‌یابد و ایجاد بیماری‌های کشنده می‌کند.

وضعیت آزمایشگاه‌های ژنتیک تا دو سال آینده بهبود می‌یابد
سماوات رئیس ژنتیک وزارت بهداشت نیز در خصوص پوشش بیمه‌ها افزود: زمانی بیمه‌ها می‌توانند برنامه‌ای را تحت پوشش قرار دهند که الگوریتم کاری ترسیم‌شده و مقرون به صرفگی آزمایش به اثبات رسیده باشد. چرا که آن دسته از برنامه‌ها که آزمایش‌های آن در کشور تسهیل شده، برای بیمه‌ها ایجاد ابهام می‌کند. همچنین درخواست‌های غیرضروری و القایی برای بیمه‌ها باعث هزینه‌های بالا می‌شود.

با دستاورد‌های موجود و با پشتیبانی برنامه تحول سلامت با بیمه‌ها وارد مذاکراتی شده‌ایم که به بررسی یکایک آزمایشات پرداخته است. مطمئن هستیم با این شرایط وضعیت آزمایشات ژنتیک ظرف یک تا دو سال آینده سر و سامان کامل پیدا کند.


گزارش از الهام رضایی

انتهای پیام/
اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.