این دختر 12 ساله از بدو تولد به بیماری نادر پوستی مبتلاست و زندگی خود را با درد و باندپیچی سپری می‌کند.

دختری که هر روز پوست بدنش می ریزد+ فیلمبه گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان؛ دختر 12 ساله آمریکایی از بدو تولد با نوعی بیماری نادر پوستی دست و پنجه نرم می‌کند، به طوری‌که پوست بدنش همراه با ایجاد زخم شروع به ریزش می‌کند.

اپیدرمولیز بیولس بیماری است که سبب ایجاد تاول بر روی پوست و ترکیدن آنها به طور سوزناک می‌شود. همچنین بروز این بیماری در بدن او با ایجاد لکه‌های قرمز رنگ و دردناک همراه است. این دختر مجبور است برای کمتر شدن میزان درد خود، هر روز بدنش را باندپیچی کند.

فیلم‌های زیادی از وضعیت سخت جسمانی این دختر در اینستاگرام و یوتیوب منتشر شده است که نشان می‌دهد چگونه در طول روز بدن شرا مرطوب نگه می‌دارد. او می‌گوید امیدوار است این فیلم‌ها علاوه بر آموزش، به کودکان دیگر نیز کمک و برای خود او ایجاد انگیزه کند.

در ادامه فیلم این کودک در زمان تعویض باند‌های دستانش را مشاهده می‌کنید:

بیشتر بخوانید: ۱۲ کاری که هرگز نباید با پوست خود انجام دهید

بیشتر بخوانید: چند تکنیک طلایی برای درمان شایع‌‎ترین واکنش‌های پوستی به داروها

انتهای پیام/

بیماری پوستی دختر خردسال منجر به ریزش روزانه پوستش می‌شود

اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۱۱
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
مصطفی
۰۱:۰۰ ۰۷ مرداد ۱۳۹۷
من خودم اهل کرمانشاه هستم.یکی از دوستام که هم خیلی با سواد و هم هنرمنده متاسفانه به بیماری پوستی مثل این دختر بچه معصوم مبتلا هست.من خودم از نزدیک دیدم که چطور پوست بدنشون تو طول چند روز کاملا کنده میشه و واقعا از وقتی که با این دوستم آشنا شدم معنی روحیه رو فهمیدم.این جور امراض علاوه بر هزینه های هنگفت که باید برای خرید دارو ها و پمادهای ترکیبی پرداخت بشه روحیه فرد مبتلا رو هم از بین میبره ولی خیلی کسا هستن که باهاش مبارزه میکنن.مثل دوست من یا این دختر و خیلیای دیگه.امیدوارم علم به جایی برسه که درمان قطعی برای این بیماری ها پیدا کنه.همونجور که برای جزام درمان پیدا شد.با آرزوی شفا برای تمام مریضای صعب الاج.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۸:۱۲ ۰۴ مرداد ۱۳۹۷
انشاالله زودتر خوب بشه.
Iran (Islamic Republic of)
بی نام
۰۷:۴۳ ۰۴ مرداد ۱۳۹۷
به نام خدا بیماریش شبیه آ-ب است که در مناطقی از کرمان و سبزوار کودکانی هستند که حتی قسمتهای بدنشان مانند پا و انگشتان ریزش کرده و به مرور از بین رفته است
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۱:۴۰ ۰۴ مرداد ۱۳۹۷
ارزوی سلامتی برای تمام مریضا دارم
Iran (Islamic Republic of)
سیدامین
۱۸:۴۳ ۰۳ مرداد ۱۳۹۷
سلام این دختراگرمنطقه زندگیش راعوض کندقطعاخوب خواهدشدچون نسبت به آب وهوای منطقه اش پوستش حساس است
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۸:۰۸ ۰۳ مرداد ۱۳۹۷
بیچاره دلم واسش خیلی سوخت خدا کنه خوب بشه
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۸:۰۸ ۰۳ مرداد ۱۳۹۷
بیچاره دلم واسش خیلی سوخت خدا کنه خوب بشه
Iran (Islamic Republic of)
سید علی بهرامی
۱۸:۰۸ ۰۳ مرداد ۱۳۹۷
خدا شفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
سید علی بهرامی
۱۸:۰۸ ۰۳ مرداد ۱۳۹۷
خدا شفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
سید علی بهرامی
۱۸:۰۸ ۰۳ مرداد ۱۳۹۷
خدا شفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۴۱ ۰۳ مرداد ۱۳۹۷
پناه بر خدا اشالله زود خوب بشه