به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اراک، درب ورودی پارک را آب و جارو کرده بودند. قرار بود کودکان مبتلا به اوتیسم چند ساعتی را برای بازی به پارک اختصاصی شهدای کارخانه آلومینیوم اراک بیایند. روی یکی از تاب‌های پارک انتظار آمدنشان را می‌کشم. دو اتوبوس حامل تعدادی کودک و بزرگتر هایشان از راه می‌رسد. به نظرم کودکان دیگر هم دعوت شده اند چرا که فکر می‌کنم این کودکانی که از ماشین‌ها پیاده می‌شوند و به سمت پارک می‌آیند خیلی عادی هستند ومبتلا به اختلال عصبی اوتیسم نیستند. اما خودشان هستند این را از کلاه‌هایی که از موسسه خیریه اوتیسم رضوان برسر دارند متوجه می‌شوم. پس از ظاهر یک فرد نمی‌توان به این نتیجه رسید که مبتلا به اوتیسم است یا خیر.

هیچ کدام از آدم‌ها هم ظاهر و هم خلق و خویشان شبیه به هم نیست

همان طور که بازی بچه‌های اوتیسم را تماشا می‌کردم به این فکر می‌کردم که هر کدام از مخلوقات خداوند با یکدیگر متفاوتند. هیچ کدام از آدم‌ها هم ظاهر و هم خلق و خویشان شبیه به هم نیست. بعضی از این تفاوت‌ها میان انسان‌ها قابل رویت است مثلا خیلی از ما در اندازه قد و رنگ پوست و... با یکدیگر متفاوتیم. اما بسیاری از این تفاوت‌ها در نگاه اول قابل فهمیدن نیست، مثل واکنش‌های ما در هنگام عصبانی شدن یا کنترل هیجان در زمان شادی‌ها و خوشحال شدن؛ و تفاوت افراد اوتیسم با ما در این واکنش هاست. این درست است که داد و فریاد‌های شدید و بی قراری‌های دلهره آور که پاسخ یک فرد اوتیستیک در هنگام حمله‌های عصبی برای ما غیر عادی و گاه طاقت فرساست، اما من گمان می‌کنم این نوع واکنش برای افرادی که در این گروه قرار دارند برای خود آنان کاملا عادی است همان طور که برای ما جویدن ناخن‌ها و بازی با گوشه‌ای از لباس هایمان در هنگام اضطراب و نگرانی عادی است. پس کاش برخورد هایمان در هنگام برخورد با فردی که دچار حمله‌ای این چنینی شده است هم عادی باشد.

سهم یک کودک از بازی در طبیعت این قدر می‌تواند اندک باشد

مسئول برگزاری این گردهمایی و همچنین مدیر انجمن خیریه اوتیسم رضوان، رضوان خوردل بود. او در ر گفتگو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اراک،گفت:این گردهمایی به علت این که در حال حاضر در ماه آگاه سازی در مورد اوتیسم قرار گرفته ایم برگزار شده است. کودکان اوتیسمی ما نیز دارای شرایط خاصی اند و به خاطر محدودیت‌هایی که دارند نمی‌توانند در مکان‌های عمومی حاضر شوند و تقریبا در استان مرکزی محروم از پارک رفتن می‌باشند. بهترین درمان برای این کودکان استفاده ار طبیعت و بازی می‌باشد که متاسفانه از آن محروم می‌باشند. از همین حیث ما چنین برنامه‌ای را تشکیل دادیم که کودکان اوتیسمی در کنار خانواده هایشان از پارکی که فقط چند ساعت به آنان اختصاص یافته است استفاده کنند؛ و در کنار آن آگاه سازی در مورد اوتیسم انجام شود.

تعجب می‌کنم که سهم یک کودک از بازی در طبیعت این قدر می‌تواند اندک باشد. همه ما در هنگام تولد دست نوشته‌ای از جانب خدا همراه نداشتیم که سهم مارا از دنیا و زندگی تعیین کند، پس همه سهم یکسانی از زندگی دارند، اما چرا سهم عده‌ای این قدر کوچک می‌شود که حتی به چشم نیاید. همان قدر که من اطلاع دارم شهر اراک دارای چند پارک اختصاصی است که ساعت‌هایی از روز کسی در آن‌ها رفت و آمد نمی‌کند و می‌تواند محیط مناسبی برای بازی این فرشتگان متفاوت خدا باشد. اما چرا این کودکان یک سال باید منتظر پارک رفتن بمانند را نمی‌دانم.

پارکی مخصوص کودکان اوتیسم

از خانم خوردل درمورد ویژگی‌های پارکی که برای کودکان اوتیسم مناسب است میپرسم. او میگوید: پارک باید مختص کودکان اوتیسم باشد چرا که ممکن است در فضای عمومی دچار اختلال و بهم ریختگی شوند وایجاد جلب توجه می‌شود برای سایر افراد و تجمع ایجاد می‌شود که فرصت استفاده از فضای باز از کودک و خانواده اش صلب می‌گردد.

مشکل بعد وجود آبنما در پارک هاست که تقریبا همه پارک‌ها دارای آبنما هستند و بچه‌های اوتیسم علاقه شدیدی به آب بازی دارند و داخل حوض‌های آب می‌روند و مشکل ساز می‌شود.

مشکل بعد بساط‌های فروش خوراکی و اسباب بازی در پارک هاست که کودکان اوتیسم درکی از مالکیت ندارند و فکر می‌کنند آن‌ها نیز به پارک تعلق دارد وعلاقه دارند تعداد زیادی از آنان را داشته باشند و باعث می‌شود خانواده‌ها متحمل هزینه‌های زیاد بشوند.

موضوع بعد وجود خطر‌هایی مثل رفت و آمد وسایل نقلیه و موتور دراطراف و درون پارک است که کودکان ما اصلا متوجه خطر نیستند و ممکن است دچار حادثه شوند.
ایمن سازی‌های خاصی نیز باید در وسایل بازی اعمال شود که متاسفانه اکثر آن‌ها فاقد این ایمن سازی می‌باشند.

سهم این کودکان سالی یک بار به پارک آمدن است!

از او می‌پرسم یعنی سهم این کودکان سالی یک بار به پارک آمدن است؟‌
می‌گوید: ما فقط در شهر اراک حدود ۱۸۰ کودک اوتیسمی داریم که امروز فقط توانستیم ۲۰ کودک را به پارک بیاوریم. برای همین تعداد اندک هم ۱۳ مربی به همراه خانواده بچه‌ها در این مکان حضور یافته اند چرا که مواظبت از آنان ساده نیست. ولی در فصل بهار و تابستان این برنامه را زین پس، هر هفته برای کودکان داریم و گروه به گروه آنان را به طبیعت خواهیم آورد.

زندگی با یک کودک اوتیسمی از خود گذشتگی فراوان می خواهد

کمی آن طرف‌تر کودکی با سرعتی نزدیک به سرعت نور به سمت دریاچه می‌دود. مادر، اما از فرزندش چشم برنمی دارد. مدام به دنبالش می‌دود. می‌خواهم حرف‌های یک مادر که سال‌ها با عشق و رنج فرزند اوتیسمی خود را پرورانده بشنوم. صحبتمان یک دقیقه طول نمی‌کشد، اما ۵ مرتبه به دنبال فرزندش تا دریاچه می‌دود. می‌گفت: علیرضا ۳ ساله بود که به خاطر بیش فعالی اش به دکتر مراجعه کردیم و تا ۵ سالگی تشخیص بیش فعالی دادند. رفته رفته دارو‌های بیش فعالی برایش کارساز نبود و در برقراری ارتباط هم ضعیف بود که بعد از آن تشخیص به اوتیسم داده شد. اوایلی که متوجه بیماری فرزندم شدم دچار سردرگمی و ناامیدی شدم. اما بعد با مطالعه‌های فراوان و مشاوره‌هایی که دنبالشان می‌کردم امیدم را باز به دست آوردم؛ و دست از تلاش برای فرزندم برنمی دارن.

او می‌گفت زندگی با یک کودک اوتیسمی از خود گذشتگی می‌خواهد چرا که ما در هیچ جمع عمومی نمی‌توانیم شرکت کنیم و باید علیرضا را ساعت‌های زیادی در خانه نگه داریم و او اصلا تمایلی به وسایل بازی اش ندارد. همچنین مفهومی با عنوان ترس برایش تعریف نشده است و برای همین ممکن است از ارتفاع به پایین بپرد و دچار حادثه شود و من که نمی‌توانستم از او چشم بردارم تحصیلاتم را در مقطع کارشناسی ارشد رها کردم و خانه داری را انتخاب کردم که بیشتر کنار فرزندم بمانم.

با حرف‌های مادر مهربان علیرضا مادر‌ها را یک دریای وسیع تصور می‌کنم که از خود گذشتگی و فداکاریشان کرانه ندارد و همیشه بیکران می‌ماند.

مربی‌های موسسه رضوان هم پا به پای کودکان بازی می‌کردند. نگاهشان به بچه‌ها نگاهی مادرانه بود. می‌گفتند از شغل دشوارشان لحظه‌ای دلسرد نمی‌شوند و کودکان اوتیسم جز جدایی ناپذیر زندگی هایشان شده است.

اوتیسم میهمان ناشناخته و ناخوانده

شقایق اسماعلیون کاردرمان کودکان اوتیسم در ر گفتگو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اراک؛گفت: با وجود گسترش‌های فراوان علم پزشکی؛ هنوز علت دقیق ابتلا به اوتیسم مشخص نشده است. کودکان اوتیسم دنیا را از دید خودشان می‌بینند و معنای واژه‌ای اوتیسم در خود مانده است. این کودکان دیدشان نسبت به همه چیز از نگاه خودشان است و به چند گروه تفکیک می‌شوند که با توجه به میزان درگیر بودن عده‌ای از آنان آموزش پذیرند وبا کاردرمانی می‌توانند به مدرسه هم برسند. اما زندگی عادی آنان هم با ما متفاوت است. شلوغی زیاد صدا‌های بلند و حتی نور زیاد این کودکان را بیشتر بهم می‌ریزد.

در هنگام ترک جمع شاد و غیر منتظره کودکان اوتیسم به صحبت‌های خوردل مدیر موسسه رضوان فکر می‌کنم که چقدر برنامه‌های زیبایی برای این کودکان داشتند، اما نیازمند حمایت نهاد‌های دولتی بودند و فقط کمک افراد خیر جوابگوی خدمات و نگه داری کودکان اوتیسم شهر نبود چراکه تعداد زیادی از این کودکان بد سرپرست یا بی سرپرست بودند و موسسه خیریه اوتیسم نوپای رضوان نیازمند حمایت‌های مسئولین شهر است.

گزارش از زهرا امانی
انتهای پیام / الف