یک دختر انگلیسی از یک بیماری نادر رنج می برد که بافت های بدنش خود به خود تبدیل به استخوان می شود.

به گزارش خبرنگار حوزه دریچه فناوری گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، به نقل از ۲۴ آ ای؛ لکسی رابینز که در ژانویه سال جاری متولد شد، مانند هر نوزادی سالم به نظر می‌رسید، اما اکنون بیماری نادر و صعب العلاجی در او تشخیص داده شده که از هر دو میلیون نفر فقط یک نفر را درگیر می‌کند. پزشکان به والدین لکسی گفتند که دختر آن‌ها دارای یک اختلال ژنتیکی است که باعث می‌شود استخوان‌ها به تدریج جایگزین عضله و بافت همبند مانند تاندون‌ها و رباط‌ها شوند. این بیماری می‌تواند منجر به تشکیل استخوان در خارج از اسکلت نیز شود که حرکت را محدود می‌کند و بدن بیمار در طولانی مدت شبیه به یک تخته سنگ می‌شود.


بیشتر بخوانید


نوزادی که حتی راه هم نمی‌تواند برود

اندکی پس از تولد لکسی، والدینش مشاهده کردند که انگشتان او کاملاً درست به نظر نمی‌رسد و انگشت شست او ریزتر است، اما به دلیل نادر بودن بیماری او مدتی طول کشید تا پزشکان آن را تشخیص دهند. به دلیل وضعیت لکسی، هر حادثه جزئی مانند سقوط می‌تواند وضعیت لکسی را بدتر کند همچنین این شرایط به این معنی است که او نمی‌تواند هیچ گونه آمپول، واکسیناسیون یا درمان دندانپزشکی دریافت کند و در آینده قادر به بچه دار شدن نخواهد بود. هرگونه ضربه به بدن او منجر به برجستگی‌هایی می‌شود که در نتیجه آن استخوانی اضافی رشد می‌کند و پزشکان گفته اند که او نباید حتی راه برود یا حرکت کند.

بیماری نادری که نوزاد را کم کم به تکه سنگ تبدیل می کند /// منتشر نشه

والدین لکسی پس از تحقیقات خود کشف کردند که ۵۰ درصد احتمال ناشنوایی برای دختر آن‌ها وجود دارد، زیرا استخوان اضافی در گردن و گوش او نیز رشد می‌کند. علت این بیماری هنوز ناشناخته است و دانشمندان مشغول درمان لکسی هستند. خیریه FOPFriends هزینه درمان این نوزاد را تقبل کرده و پدر و مادرش نیز با آگاه کردن مردم از این بیماری در تلاش هستند تا پول بیشتری برای درمان فرزنداشان جمع کنند و امیدوارند که لکسی بتواند بهبود یابد.

انتهای پیام/

اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۱۳
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۰:۵۲ ۱۳ تير ۱۴۰۰
گناه داره چه خوشگله . چه کسی دلش میاد امپول مرگ به بچه بزنه اصلا فک کردن به این کار ادم را داغون میکنه
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۰:۰۲ ۱۳ تير ۱۴۰۰
دلم گرفت
Iran (Islamic Republic of)
هادی
۲۲:۱۳ ۱۲ تير ۱۴۰۰
خدایا خودت به فریادمان برس ما ضعیف هستیم و طاقت نداریم ای مهربان ای عزیز
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۰:۵۴ ۱۲ تير ۱۴۰۰
خدا شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۸:۲۵ ۱۲ تير ۱۴۰۰
به نظرم یه آمپول بیهوشی بزنند این بچه تموم کنه. میدونم سخته ولی وقتی این بچه بزرگ بشه عذاب میکشه از اینکه نه میتونه راه بره و نه میتونه بچه دار بشه در آینده.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۰:۲۷ ۱۳ تير ۱۴۰۰
خدا به هیچکی این رو نیاره طفلکی گناه داره ان شالله که خدا شفاش بده امانت خداست به خوبی ازش مراقبت کنن کسی داغ بچشو نبینه حالا در هر شرایطی که باشه خوب نیست این حرفی که زدی...
Iran (Islamic Republic of)
ممد
۱۸:۱۲ ۱۲ تير ۱۴۰۰
چه بانمکه چشماشم آبی هست چرا اینطوری شده خدا همه بیماران را شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
کیهان
۱۶:۴۱ ۱۲ تير ۱۴۰۰
الهم اشف کل مریض
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۶:۴۰ ۱۲ تير ۱۴۰۰
اللهم اشف کل مریض بحق محمدوآله طاهرین
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۶:۱۵ ۱۲ تير ۱۴۰۰
با طب سنتی درمان میشه
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۳۴ ۱۲ تير ۱۴۰۰
آخرش هم به طب سنتی و طب اسلامی می رسند .
البته وتی که پولهایشان از دستشان برود .
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۵۸ ۱۲ تير ۱۴۰۰
وای چه وحشتناک!!!!!!!!!!
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۰۰ ۱۲ تير ۱۴۰۰
خیلی سخته