حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: از آن جایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماری‌های نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماری‌های نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار نادر بداند.

وی افزود: ما در ارتباط با بیماری‌های شایع مانند دیابت، سکته‌های مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود.

نوع متفاوت بیماری‌های نادر در ایران

وی با اشاره به این که هنگام تهیه، نگارش و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر این امر محرز شد که نوع بیماری‌های نادر موجود در ایران با خارج از کشور متفاوت است، تصریح کرد: کشور ما اقلیم‌های جغرافیایی متعدد و متنوع دارد و نوع نژاد‌های گوناگون باعث می‌شود که تنوع بیماری نادر وسیع و گسترده بوده و شناسایی آن‌ها دشوار باشد. از سوی دیگر موضوع ازدواج‌های فامیلی در کشور ما در مقایسه با کشور‌های خارجی بیشتر است و همه این عوامل در کنار یکدیگر دست به دست هم دادند تا میزان آماری شیوع بیماری‌های نادر ما هم متفاوت باشد.

شناسایی ۴۰۲ نوع بیماری نادر تاکنون

ادراکی ادامه داد: تاکنون ۴۰۲ نوع بیماری نادر در کشور ما شناسایی شده است که بیماران آن‌ها شامل ۶۵۰۰ نفر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.

مسئولیت دستگاه‌ها در قبال بیماران نادر

او تاکید کرد: در سند ملی بیماری‌های نادر بر روش‌های پیشگیری، تشخیص زودرس، غربالگری و درمان زودرس بیماری نادر تاکید شده است. این موضوع تنها مختص وزارت بهداشت نیست. در ذیل سند ملی بیماری‌های نادر، سازمان بیمه سلامت مجری پروسه درمانی بیمار نادر است تا حتی بدون هزینه یک ریال از جیب بیمار، درمان انجام شود، سازمان غذا و دارو موظف است داروی بیماران نادر را که اغلب وارداتی هستند، تامین کند، وزارت آموزش و پرورش موظف است برای دانش‌آموز مبتلا به بیماری نادر تسهیلاتی فراهم کند که تحصیل برایش آسان شود و مربی بهداشت در کنار تشخیص دندان پوسیده دانش‌آموزان یاد بگیرد که چگونه بیماری نادر را تشخیص دهد که سریعا پروسه درمانی آغاز شود، شهرداری موظف به مناسب‌سازی محیط شهری است، سازمان بهزیستی برای تامین تجهیزات و خدمات مورد نیاز این افراد و سایر سازمان‌ها هرکدام به فراخور نوع فعالیت بر اساس سند ملی بیماری‌های نادر در قبال این بیماران مسئول هستند.

وی با اشاره به این که بیماران نادر باید مانند سایر معلولین از سهمیه اشتغال برخوردار باشند، ادامه داد: این موارد نشان دهنده لزوم توجه به بیمار نادر در ابعاد گسترده است و اگر پس از ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر در چند روز اخیر مفاد آن کاملا اجرایی شود کمک بسیار زیادی به بیماران می‌شود. بیمار نادر دیگر در انتظار مشاهده تغییراتی است که به واسطه این سند محقق شود.

ایران، اولین کشور آسیایی دارای سند ملی بیماری‌های نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان این که در بین کشور‌های آسیایی، ایران اولین کشوری است که سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده است، تصریح کرد: در بین سایر کشور‌های جهان هم ما سی و دومین کشوری هستیم که این سند را تدوین کرده‌ایم.

صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و یک مشکل

او در پاسخ به سوالی درخصوص نحوه پوشش‌دهی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج از بیماران نادر، اظهار کرد: نکته مهم این است که بدانیم به شکل آکادمیک چیزی تحت عنوان بیماری خاص نداریم. بیماری‌ها یا شایع هستند و یا نادر؛ بیماری یا مسری است یا غیر مسری و هر بیماری که خوب درمان نشود یا دیر درمان شود، کم‌کم به سمت صعب‌العلاج شدن پیش می‌رود، اما واژه بیماری خاص از نظر آکادمیک صحیح نیست.

وی افزود: صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج کار خود را خوب آغاز کرد و تعداد بیمارانی که با این صندوق تحت پوشش رفتند تاکنون به ۱۰۷ مورد رسیده است. این درحالی است که تا همین یک سال قبل بیمار نادر هیچ حمایت و پناهی نداشت؛ بنابراین خدا را شکر می‌کنیم که توجهات بیشتر شد هرچند که هنوز با عدد ۴۰۲ نوع بیماری نادر فاصله داریم، اما به مرور باید سایر بیماری‌ها هم وارد چرخه شوند.

وی افزود: البته نکته شایان ذکر این است که از کل این ۱۰۷ بیماری که تاکنون تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج رفته‌اند، همگی هم مشمول بیماری‌های نادر نیستند؛ به عنوان مثال پیوند‌های اعضایی که در صندوق قید شده است.

ادراکی با اشاره به عدم تخصیص کامل بودجه ۵۰۰۰ میلیارد تومانی سال ۱۴۰۱ صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت: این جای بحث و سوال دارد که چرا بخشی از بودجه‌ای که مجلس شورای اسلامی برای این صندوق تصویب کرده است، تخصیص نیافته است؟ باید نهاد نظارتی موضوع را بررسی کند تا اگر نواقصی وجود دارد برطرف شود.

درخواست تاسیس "اداره کل بیماری‌های نادر" در وزارت بهداشت

او به لزوم تاسیس اداره کل بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماری‌های نادر هم ابلاغ شد خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.

منبع: ایسنا