مجید محبی گفت: بیماری‌های خاص دسته‌ای از بیماری‌ها هستند که درمان دائمی ندارند به این معنی که دارای سختی درمان، کمبود دارو، افزایش قیمت دارو‌ها و شیوع کم در جامعه هستند و این نوع بیماری‌ها همراه همیشگی شخص مبتلا تا آخر عمر است.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم به اختصاص بودجه و بسته حمایتی از سوی وزارت بهداشت برای این دسته از بیماری‌ها اشاره و ابراز داشت: در این بسته بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی، MS و دیالیز خونی جزو بیماری‌های خاص دسته بنده کرده و بیماری متابولیک (MPS)، بال پروانه‌ای، اوتیسم، CF و SMA را جزو بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج دسته‌بندی کرده‌است.

او ادامه داد: این دستورالعمل شامل خدمات سرپایی و بستری هرکدام از بیماری‌ها مطابق با دستورالعمل‌های ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت است؛ هدف کلی از این بسته حفاظت مالی بیماران گروه هدف در برابر هزینه‌های تشخیصی، درمانی، دارویی و توان‌بخشی است که بیماران باید بیمه پایه داشته باشند تا شامل این بسته حمایتی شوند.

محبی گفت:‌تمامی بیماری‌های مذکور باید جهت تشکیل پرونده بیماران خود با مدارک و مستندات پزشکی از قبیل گواهی پزشک، MRI، آزمایش ژنتیک و ... به این واحد مراجعه کنند؛ همچنین بیمارانی که از دارو‌های پیوندی استفاده می‌کنند نظیر سیکلوسپورین، تاکرولیموس، سلسپت، مایفورتیک و ... نیز لازم است جهت اختصاص سهمیه به درمان مراجعه نمایند.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم در ادامه به مدارک مورد نیاز جهت تشکیل پرونده بیماران پیوندی و افرادی که از دارو‌های پیوندی استفاده می‌کنند اشاره و عنوان کرد: تشکیل پرونده به‌صورت حضوری و غیرحضوری از طریق سایت معاونت درمان دانشگاه امکان‌پذیر است که شامل مدرک بیماری (کارت پیوند یا خلاصه پرونده بیمارستان یا گواهی پزشک متخصص مربوطه)، پرینت نسخه دارویی و کارت ملی می‌شود.

این درحالیست که مدیر درمان تامین اجتماعی قم نیز فروردین ماه گفت: سال گذشته برای درمان بیماران خاص، صعب‌العلاج، دیالیزی و رادیوتراپی در این استان، بیش از ۱۵۳ میلیارد تومان هزینه شد.

سید مهدی محصل افزوده‌است: برای درمان بیماران پیوندی، شیمی‌درمانی و ام اس بیش از ۹۲ میلیارد تومان، بیماران دیالیزی بیش از ۴۵ میلیارد تومان، بیماران صعب‌العلاج بیش از پنج میلیارد تومان و بیمارانی که نیاز به رادیوتراپی دارند بیش از ۱۱ میلیارد تومان هزینه شد، در حال حاضر صد درصد هزینه درمانی بیماران خاص شامل بیماران هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی و اوتیسم رایگان است.

به گفته او همچنین ۹۰ درصد هزینه درمان سرپایی بیماران صعب‌العلاج مانند ام اس و پروانه‌ای نیز قابل پرداخت است.