داوودیان از امضای تفاهم نامه همکاری ایران و آلمان برای حمایت شخیصی و درمانی مبتلایان به بیماریهای نادر خبر داد و این تفاهم نامه دیشب به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر به امضا رسید.
دکتر ربیعی با تاکید بر اینکه حمایت بیمهای خدمات تخصصی و تشخیصی برای پیشگیری در تقویم 94 در صدر الویتهای وزارت رفاه قرار گرفت، افزود: باید حمابت جامعه از بیماران دوچندان شود.
"زنگ یوشان" 19 ساله دختری است که به بیماری خاص و بسیار نادری مبتلا شده است که یک تومور را در غده هیپوفیز ایجاد می کند. این تومور باعث می شود تا هورمون های رشد از بین بروند و هیچگاه بدن مبتلا به این بیماری از سن خاصی بزرگتر نشود.
"آشناتی الیوت اسمیت" دختر 11 ساله ای است که هفته پیش به خاطر بیماری خود در مدرسه مورد مواخذه قرار گرفت. این دختر 11 ساله که یک بیماری نادر دارد به خاطر پوشیدن کلاه گیس در نزدیکی اخراج از مدرسه بود.
"مگان استون" دختر 6 ساله ای است که تا چند ماه پیش دچار یک بیماری نادر بود. بیماری این دختر که "استفراغ چرخشی" نام داشت باعث می شد تا او در طول روز بیش از 30 بار دچار حالت تهوع شود.
ای ال اس یک بیماری تحلیل روندهی بافت عصبی مغز است که تا به حال هیچ علتی برای آن شناخته نشده است. اما به تازگی کمپینی با عنوان آب یخ برای حمایت از این بیماران در سراسر جهان به راه افتاده است که تنها افراد معدودی میدانند که این کار دقیقا با چه هدفی انجام میشود.
"مگان هاروی" دختر 14 ساله ای است که از بیماری نادر ی به نام "CVS" رنج می برد که نمی گذارد او از شادی اش لذت ببرد. شادی برای این دختر یعنی مریضی های سنگین و حالت تهوع زیاد که باعث به کما رفتنش می شود.