داشتن کودکی با موهای سفید شاید بیشتر شبیه شوخی باشد که در فیلم‌ها دیده باشیم اما جالب است بدانید بیماری زال باعث این پدیده می‌شود.

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان؛ زال نام پدر رستم در شاهنامه فردوسی است، وقتی زال به دنیا آمد موهایش سفید بود به همین دلیل پدر و مادرش زال را رها کردند و او به خاطر این بیماری در تنهایی بزرگ شد اما برخلاف داستان زندگی زال در شاهنامه در برخورد با کودکان مبتلا به بیماری زال نباید بیمار را تنها گذاشت 

پای ژن‌های معیوب در میان است
این افراد دارای پوست بسیار سفید و حتی موهای سفید رنگ هستند و مبتلا به نوعی بیماری ژنتیکی می‌باشند. 

در زالی یا آلبینیسم بدن قادر به ساخت رنگدانه ملانین نبوده و پوست‌، مو و چشمان شخص زال رنگ روشنی به خود می‌گیرد. از هر 17 هزار نفر یک نفر به زالی دچار می‌شود علاوه بر انسان و دیگر پستانداران زالی در پرندگان، خزندگان، دوزیستان و ماهی‌ها نیز بروز می‌کند. زالی گاهی به صورت چشمی و گاهی به شکل پوستی و چشمی در انسان‌ها دیده می‌شود در زالی چشمی و پوستی، فقدان رنگدانه در پوست و مو و چشم مشاهده می‌شود و در حالت چشمی تنها چشم فاقد رنگدانه بوده و پوست و مو ظاهری معمولی دارد.

زال‌ها بیشتر بر دیده‌هایشان متمرکزند
نوزادان مبتلا به آلبینیسم ممکن است طوری رفتار کنند که گویی در چند هفته نخست زندگی خود هیچ چیز نمی‌بینند این دسته از بیماران به تدریج برای مشاهده اطراف خود دقت بیشتری به خرج می‌دهند. تحقیقات نشان می‌دهند کودکی که به این بیماری مبتلا است برای دیدن محیط اطراف و پردازش اطلاعات بصری انرژی و تلاش بیشتری به خرج می‌دهد که این مساله می‌تواند به خستگی، کج‌خلقی و در نهایت انحراف بیشتر چشم کودک منجر ‌شود.

آلبینیسم و... مشکلات عاطفی – اجتماعی
افراد سفیدرویی که از بیماری آلبینیسم رنج می‌برند زندگی عادی دارند. البته در این رهگذر حمایت‌های روحی و روانی از سوی اعضای خانواده، دوستان و معلمان نقش مهمی در کمک به رشد طبیعی و اجتماعی کودک مبتلا به این بیماری دارد. این حمایت‌ها موجب می‌شود تا چنین کودکانی تصویر بهتری از زندگی خود داشته باشند.

در کشورهای توسعه یافته دنیا، کلاس‌های مخصوصی برای تقویت روحیه این افراد برگزار می‌شود که در آن‌ها راهکارهای ساده و مناسبی برای درگیر شدن هر چه عادی‌تر این افراد در زندگی روزمره ارائه می‌شود. به عقیده کارشناسان کودکی که به آلبینیسم مبتلاست ممکن است برای به حداقل رساندن آنچه که تفاوت با دیگران خوانده می‌شود دقت بیشتری در زندگی و به خصوص محیط اطراف به خرج دهد.

آنان که زال می‌زایند
مسعود گرشاسبی، مشاور ژنتیک بالینی در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران در خصوص آلبینیسم یا زالی می‌گوید: افراد مبتلا دارای پدر و مادر سالمی هستند و 25 درصد بچه‌ها دچار مشکلات هستند. در صورتی که دو نفر که هر دو آلبینیسم دارند با هم ازدواج کنند این احتمال وجود دارد که 50 درصد بچه‌هایشان نیز مبتلا شوند.

آلبینیسم یک بیماری ژنتیکی است که  افراد مبتلا به این بیماری به صورت مادرزادی با نقص در آنزیم ها مواجه هستند و قادر به تشکیل ماده ملانین نیستند 

این متخصص ژنتیک در ادامه گفت: خوشبختانه این بیماری را می‌توان به راحتی از روی ظاهر تشخیص داد خانواده‌هایی که دچار این مشکل هستند باید به یک مشاوره ژنتیک مراجعه کنند. 

مشاور با ارائه توضیحاتی در این خصوص برای آن‌ها تشریح می‌کند که تا چند درصد این احتمال وجود دارد که بچه‌های بعدی آن‌ها نیز دچار زالی شوند.

از زالی کودکتان پیشگیری کنید
گرشاسبی با اشاره به راهکارهای پیشگیری از آلبینیسم در نوزادان می‌گوید: راه دقیق برای پیشگیری از آلبینیسم آزمایش ژنتیک است به این صورت که تاکنون 12 ژن برای آلبینیسم پیدا شده که برخی از این ژن‌ها شیوع‌ آن‌ها بیشتر است. در نتیجه در این خانواده‌ها باید پدر و مادر کنترل شوند و انتظار آن است کودکی که به این عارضه دچار می‌شود پدر و مادرش ناقل باشند به عبارتی یک کپی از ژن سالم و یک کپی از ژن بیمار را به ارث برده باشند. زمانی که پدر و مادر آزمایش شدند می‌توان به دو روش از آلبینیسم پیشگیری کرد. یک راه تشخیص قبل از تولد است که در این روش زوجه به صورت طبیعی باردار می‌شود و بعد از آن از هفته‌ی 12-10 برای نمونه‌گیری از جنین مراجعه می‌کنند.

گرشاسبی در خصوص روش دوم برای پیشگیری از آلبینیسم افزود: تکنیکی به نام "PGD" وجود دارد که در این روش ابتدا اسپرم مرد که ناقل است همین طور تخمک زن گرفته می‌شود و در محیط آزمایشگاه به آن‌ها لقاح داده می‌شود و سپس تعدادی دارو به خانم داده می‌شود تا چندین تخمک را آزاد کند. پس از آن وقتی به مرحله چندسلولی رسیده می‌شود روی چند سلول آزمایش ژنتیک انجام می‌شود و مشخص می‌شود کدام جنین ژن معیوب را به ارث برده و کدام نبرده است، آن‌هایی که معیوب است کنار گذاشته می‌شود و آن‌هایی که سالم است در رحم مادر گذاشته می‌شود.

این متخصص به عنوان توصیه پایانی تصریح کرد: حتماً زوج‌هایی که این مشکل در خانواده‌های‌شان وجود دارد باید به آزمایشگاه ژنتیک مراجعه کنند و هم‌چنین مشاره و آزمایش ژنتیک را انجام دهند و حتی بدون مشاوره بادار نشوند.

یادمان باشد حاصل ازدواجهایمان کودکانی هستند که اولین حق آنان این است که سالم باشند پس هر آنچه که ذره‌ای سلامت آنها را تهدید کند باید جدی گرفته شود.

گزارش از هدیه عباسقلی

انتهای پیام/
اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۱۰
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۹:۴۶ ۱۳ دی ۱۳۹۹
سلام من خالم زالی هست و اصلا هم چنین موردی نداشتم و فقط خاله من اینطوریه بعدا خاله وسطم تصمیم ب ازدواج گرفتن و ایشون سالم بودن ولی هر دوتا بچه هاش مبتلا ب زال شدن ولی بچه اولش اینطوری نیست واز طرف پدر من اصلا چنین بیماری زالی ندارن
حالا من میخوام ازدواج کنم و 17سال دارم آیا ممکنه بچه های منم اینجور بشن چند درصد ممکنه ک این اتفاق بیفته خواهشا جواب بدید؟؟؟
Iran (Islamic Republic of)
Muhammad
۱۲:۰۶ ۱۸ خرداد ۱۳۹۸
به این قشنگی ب این زیبایی والا
Iran (Islamic Republic of)
نیما
۰۱:۵۸ ۱۷ فروردين ۱۳۹۸
با سلام
سوالی داشتم
من دختر کوچکی دارم با مشخصات ظاهریه موهای طلایی تیره و مایل ب قرمز ورنگ پوست سفید ومتاسفانه چشمانش هنگام دیدن میلرزه و چشمش سبزه روشنه میخاستم بدونم ایا حتماب بیماری زال مبتلاست؟
چون نمیخام ازمایش ژنتیک ببرمش میخاستم کسانیکه اطلاعاتشون کامله کمکم کنن
Iran (Islamic Republic of)
سوگند
۰۰:۰۶ ۰۲ ارديبهشت ۱۳۹۷
سلام اگر نظرسنجی دارین پاسخ هم بدین لطفا
هزینه ی این آزمایش چقده و ایا بادفترچه تامین اجتماعی انجام‌میشه و هزینه اش با دفترچه چقده؟کجا این آزمایشات انجام میشه با دفترچه؟
Iran (Islamic Republic of)
افشین
۲۳:۱۸ ۲۶ بهمن ۱۳۹۶
من مبتلا به زالی هستم و همسرم هم همیطور میشه با یک نفر متخصص تو تلگرام در رابطه با این موضوع صحبت کنم اگه جواب بلی است منتظر هستم
Iran (Islamic Republic of)
ربابه ۱۳ ساله
۱۴:۲۱ ۱۸ مهر ۱۳۹۶
ببخشید خواهرم زالی داره الانم دوازده سال و یکی دو ماه داره تو مدرسه همه مسخرش میکنن و تنهاست راهی بره درمان هست هر روز به سایت سرمیزنم بگین
Iran (Islamic Republic of)
hishki
۱۶:۴۴ ۱۱ مهر ۱۳۹۶
من خاهرزادم دیروز ب دنیا اومد زال هستش .خیلی سخته با هر چیش کنار بیام نمیتونم با این کنار بیام ک بچمو مسخره کنن .
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۴۱ ۲۴ شهريور ۱۳۹۶
من میخوام با فردی ازدواج کنم که خودش این مشکل رو داره میتونم با کمک این روشها بچه سالمی داشته باشم؟
Iran (Islamic Republic of)
فرنوش
۰۰:۵۹ ۰۶ خرداد ۱۳۹۶
واقعا
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۴:۵۵ ۱۹ ارديبهشت ۱۳۹۶
راههای دیگه وساده تر ی برای زالی وجود ندارد
آخرین اخبار