به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان،احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، گفت: دعوتی از طرف این موسسه برای همراهی سازمان های مردم نهاد در تحقق یکی از درخواست های مهم جامعه بیماران خاص و صعب العلاج که به مناسبت ۱۸ اردیبهشت روز بیماری و خاص و صعب الاعلاج مطرح گردید،۱۴۲ سازمان مردم نهاد از درخواست تامین حق بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران دیر درمان و صعب العلاج حمایت کردند.

وی، این حمایت را انعکاسی از احساس مسئولیت تشکل هایی دانست که فارغ از تنوع بهبود شرایط زندگی مردم در راس برنامه های آنان قرار دارد و در سایه تلاش های داوطلبانه به عنوان یک نیروی بزرگ اجتماعی برای بهبود کیفیت زندگی مردم تلاش می نمایند.

قویدل افزود: بی تردید اگر به موازات حمایت های درمانی و دارویی از بیماران خاص و صعب العلاج حمایت های اجتماعی از آنان برنامه ریزی نشود، این بیماران قادر به ایفای نقش اجتماعی خود نیستند مراقبت نباتی از بیماران نتیجه ای جز افسردگی و کاهش نقش اجتماعی و نامعلوم بودن سرنوشت آنها نخواهد داشت.

وی ادامه داد: سازمان بهداشت جهانی نیز به دولت های عضو این سازمان توصیه نموده است که به موازات جمایت های درمانی و دارویی و بهداشتی از این بیماران، حمایت اجتماعی از آنان را دریغ نکنند. حقوقی مانند تحصیل، اشتغال مناسب، ازدواج و حق بازنشستگی پیش از موعد فرآیندهایی هستند که برای یک بیمار خاص و صعب العلاج به دشواری تحقق پیدا می کند یا اساسا بیمار از این حقوق به علت عدم حمایت خاص دولت محروم می ماند. با توجه به این که تحقق این درخواست نیازمند تصویب قانون است، ما به مجلس دهم امید بسته ایم، از سوی دیگر چون این درخواست بار مالی دارد ارایه آن به صورت طرح از طرف نمایندگان میسر نیست و این مورد می بایست به صورت لایحه تقدیم مجلس شود و این امر نیازمند متقاعد نمودن وزارت بهداشت، وزارت رفاه و سازمان تامین اجتماعی به صورت خاص دارد.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پایان تاکید کرد: گام اول پیگیری تعریف رسمی بیمار ان خاص و صعب العلاج از وزارت بهداشت و انتشار فهرست بیماری هایی که در این تعریف می گنجند و در صورت موافقت اولیه وزارت رفاه تاسیس یک سایت اینترنتی متصل به سامانه ثبت احوال برای جمع آوری اطلاعات بیماران خاص و صعب الاعلاج شامل اطلاعات شناسنامه ای و موقعیت شغلی، تاریخ استخدام ، مهمترین گام اجرایی برای آماده شدن مقدمات تهیه لایحه و محاسبه بارمالی این درخواست خواهد بود.

منبع: مهر

انتهای پیام/