پزشکان تنها راه زنده نگه داشتن یک کودک را کندن روزانه پوست بدن اعلام کرده و والدین او با وجود ناراحتی فراوان مجبور به انجام این کار هستند.

به گزارش خبرنگار کلینیک گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران، یک پسر کوچک 5 ساله به نام  Evan Fasciano از بدو تولد با بیماری Harlequin Ichthyosis بدنیا آمده است که نوعی اختلال ژنتیک نادر است و باعث رشد بسیار سریع پوست بدن  می شود.

گفتنی است، پزشکان ابتلای کودک به این بیماری مرگبار را دو روز قبل از تولد او تشخیص دادند و به سرعت نوزاد را توسط عمل جراحی سزارین بدنیا آورند.

پسربچه ای که برای زنده ماندن هر روز باید پوستش کنده شود+ تصاویر

شدت آسیب پوستی و خراش های روی بدن این کودک در بدو تولد به حدی بوده است که تا دو هفته پس از تولد قادر به باز کردن چشمان خود نبوده و به مدت دو ماه در بیمارستان بستری بوده است.

پسربچه ای که برای زنده ماندن هر روز باید پوستش کنده شود+ تصاویر

مراحل کنترل بیماری این کودک بدین شکل است که باید هر روز دوبار با مواد خاص دارویی استحمام کند و والدین او باید پوست های اضافه را از بدنش جدا کنند که عملی درد ناک است و گرنه در صورت تاخیر این پوست ها ضخیم شده توانایی حرکت اندام های بدن را از کودک می گیرند و به تدریج باعث مرگ او می شوند.

در اثر این بیماری پوست بدن Evan با سرعتی باور نکردنی تجزیه می شود و پوسته هایی ضخیم روی بدن او را می گیرند، همچنین این پسربچه به دلیل عدم تعریق پوستی با کم آبی, ریختن موهای سر، ابرو ،مژه ها، رشد بدن کمتر از سن طبیعی، ریختن دندان ها، تشنگی و بروز تشنج مواجه است .

پسربچه ای که برای زنده ماندن هر روز باید پوستش کنده شود+ تصاویر

انواع پمادها، داروها باید مرتب مورد استفاده قرار گیرند تا این کودک زنده بماند و بتواند به راه رفتن ادامه دهد.متاسفانه این بیماری قابل درمان نیست و طول عمر مبتلایان به این بیماری کم است اما والدین Evan امیدوار هستند علم پزشکی روزی بتواند بیماری کودک آنها را درمان کند.

پسربچه ای که برای زنده ماندن هر روز باید پوستش کنده شود+ تصاویر

والدین Evan صاحب یک پسر 19 ماهه دیگر نیز هستند که خوشبختانه او دچار اختلال ژنتیکی نیست و کاملاً سالم است.

گفتنی است، بیماری Harlequin Ichthyosis در اثر انتقال ژن معیوب از پدر یا مادر به جنین منتقل می شود.

منبع: dailymail

انتهای پیام/
اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۳۴
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۳:۵۰ ۲۲ خرداد ۱۳۹۵
خدا به احترام این ماه شفاشو بده خانوادش گناه دارن
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۲:۵۲ ۲۲ خرداد ۱۳۹۵
خدایاکل مریضان رادرهرجای دنیا ک هستن شفا بفرما
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۱:۵۴ ۲۲ خرداد ۱۳۹۵
خدایا به بزرگیت قسمت میدم .به قدرتت قسمت میدم .بندهات رو زیر سایه ی لطفت قرار بده.الهی امین
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۵۶ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
همگی دراین شبهای عزیزارخداوندمیخواهیم همه مریضهاراشفادهدانشاالله
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۳۳ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
انشاالله ما قدر سلامتی را بدونیم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۶:۰۰ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
ادم وقتي اين چيزها را ميبينه يا ميشنوه بايد براي هر چه زود تر فرج امام زمان دعا كنيم الأهم عجل لوليك فرج خدايا بحق امام زمان مريضا را شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۶:۰۰ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
ادم وقتي اين چيزها را ميبينه يا ميشنوه بايد براي هر چه زود تر فرج امام زمان دعا كنيم الأهم عجل لوليك فرج خدايا بحق امام زمان مريضا را شفا بده
Afghanistan
ناشناس
۱۳:۵۳ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
الهی.
ناراحت شدم. خدا کمکشون کنه
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۱:۴۷ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
شکر سپاس خدایی را که هم سلامتی و هم نعمتها را به ما بخشیده اما ما قدر نشناسیم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۰:۲۸ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
خدا خودت تموم مریضارو شفا بده,سلامتی نعمت بزرگیه خدیا شکرت
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۹:۵۱ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
خدایا شکرت این دیگه چه نوع بیماری خدایا قسمت میدهم به این ماه عزیز همه مریضها را شفا بده.الهی امین
United States of America
ناشناس
۰۵:۵۰ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
أمن يجيب المضطر اذا دعاه و يكشف السوء
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۵:۰۱ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
به حق این ماه عزیز که بخشندگی خدا بی حد و مرز
خدا سلامتی به همه عنایت کنه به این کودک هم سلامتی بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۴:۱۴ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
ایشالا خدا همه مریضا رو شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۲:۱۳ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
خدايا به اين ماه عزيز قسمت ميديم كمكش كن.واقعا خانوادش چي ميكشن
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۲:۰۲ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
قدر عافيت را بدونيم و با نوع دوستي و محبت شکر اين نعمت را بجا آوريم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۱:۵۶ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
ای وای چقدر نا شکریم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۱:۱۲ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
خدایا به دست های خالیمون رحم کن...
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۱:۱۱ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
خدایا شکر که سلامتی داریم .هیچ چیزی جای سلامتی نمی گیره، خدایا بیماران را شفا بده .الهی شکر الحمد لله .
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۰:۴۶ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
«اللَّهُمَّ اشْفِها بِشِفَائِکَ وَ دَاوِها بِدَوَائِکَ وَ عَافِها بِعَافیَتِک»
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۰:۴۶ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
«اللَّهُمَّ اشْفِها بِشِفَائِکَ وَ دَاوِها بِدَوَائِکَ وَ عَافِها بِعَافیَتِک»
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۰:۲۱ ۲۱ خرداد ۱۳۹۵
تحملش برای پدرومادرسخته.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۵۹ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
ارزوی سلامتی برای همه مریض ها رو دارم. خدایا شفاش بده.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۴۰ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
خدایاهمه ی بیمارانوشفابده
مخصوصابچهارو
خدایاشکرت
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۳۱ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
خدا شکرت باید قدر سلامتی را بدانیم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۵۹ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
اخ بمیرم برات خدایا کمکش کن
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۴۲ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
خدا خودش کمکش کنه معصوم وبی گناهه خدا به پدر مادرش صبر بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۳۲ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
خدايا تمام مريض ها رو شفا بده خيلى ناراحت شدم انشالله همه ى بيمارا فرقى نميكنه چه دينى دارن يا اصن كجايى هستن يا هر چى شفا پيدا كنن و زندگى سالمى داشته باشن يه فرصت به همه بده تا سالم زندگى كنن خدايا خودت كمك كن
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۰۴ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
خدایا به حق این ماه عزیز همه مریضاروشفابده آمین
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۵۹ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
الله اکبر. خدایا شکر بابت هرآنچه به ما عطا فرمودی
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۵۹ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
خدا انشاالله شفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۴۶ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
خدایا شکرت
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۴۴ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
یا خدا اینها چه نوع بیماری هست دیگه خیلی سخته ولی به نظر من این طور کودکان تا به دنیا می ایند و تشخیص داده میشه که کودک بیماریهای شدید داره و علاج نداره باید کشته بشه تا هم کودک و هم پدر و مادر اذیت نشوند به نظر من زنده نگه داشتن کودک با این شکل خیانت بزرگی به بچه هست
Kazakhstan
ناشناس
۲۱:۴۳ ۲۰ خرداد ۱۳۹۵
شکرخداسالمم.خداشفاش بده انشالله درمان بشه به زودی دلم واسش سوخت
آخرین اخبار