ابتلای 80 هزار بیمار به کلیه پلی‌کیستیک در کشور
عضو هیات موسسین بنیاد بیماری کلیه پلی کیستیک با اشاره به نقش ژنتیک در ابتلا به این بیماری گفت: پیش بینی می شود 80 هزار بیمار کلیه پلی کیستیک در کشور داشته باشیم که با ایجاد سازمان های مردم نهاد می توان به پیشگیری و کاهش عوارض بیماری کمک کرد.
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ احمد تارا فوق تخصص بیماری های کلیه و عضو هیات موسسین بنیاد بیماری کلیه پلی کیستیک در دومین همایش آشنایی با بیماری کلیه پلی کیستیک PKD که در مرکز همایش های رویان برگزار شد، اظهار کرد : تجربه در دنیا نشان می دهد بهترین و موثرترین شیوه برای ایجاد بنیاد، شیوه مشارکت بیماران در سازمان های مردم نهاد است که انجمن حمایت از بیماران کلیوی با 170 شعبه در سراسر کشور از نمونه های موفق است.
وی با بیان اینکه بیماری کلیه پلی کیستیک با دو نوع غالب و مغلوب اتوزومی سبب بیماری می شود، تصریح کرد : 50 درصد احتمال انتقال بیماری به فرزندان وجود دارد که در این بیماری کیست هایی در کلیه شکل می گیرد.
عضو هیات موسسین بنیاد بیماری کلیه پلی کیستیک گفت: این بیماری از حدود سنین 40 تا 45 سالگی کلیه را دچار اختلالات می کند که به تدریج موجب نارسایی و کاهش عملکرد کلیه می شود.
وی با اشاره به نیازمندی بسیاری از بیماران کلیه پلی کیستیک به پیوند کلیه در سنین بین 30 تا 40 سال بیان کرد: اقدامات پیشگیرانه در این بیماری اهمیت بسیاری زیادی دارد که می توان با اقداماتی ساده سال ها نارسایی کلیه را به عقب انداخت.
تارا با بیان اینکه بیماری کلیه پلی کیستیک شایع ترین بیماری ژنتیک کلیه است، اظهار کرد: معمولاً یکی از دو فرزند خانواده حامل این ژن به بیماری کلیه پلی کیستیک مبتلا می شوند که اگر فردی به این بیماری مبتلا نبود، نسل بعد به کلیه پلی کیستیک مبتلا نمی شوند که از هر هزار نفر یک نفر مبتلا به این بیماری می شود.
وی با اعلام اینکه طبق برآوردها در ایران 80 هزار نفر به بیماری کلیه پلی کیستیک مبتلا هستند، گفت: 50 درصد بیماران قبل از سن 50 تا 60 سالگی نیازمند به پیوند کلیه هستند و 75 درصد بیماران از سابقه خانوادگی کلیه پلی کیستیک خود اطلاع دارند.
عضو هیات موسسین بنیاد بیماری کلیه پلی کیستیک درباره علائم این بیماری بیان کرد: فشارخون بالا، درد پهلوها، پشت و شکم، وجود خون در ادرار و سنگ کلیه از علائم بیماری کلیه پلی کیستیک است که این بیماری علاوه برکلیه می تواند کبد، قلب و عروق و گشادشدگی عروق مغزی را به همراه داشته باشد.
وی با بیان اینکه بهترین و ارزانترین روش تشخیص بیماری کلیه پلی کیستیک سونوگرافی است، تصریح کرد: در موارد خاصی بیماری با روش‌های ژنتیک و ام آر ای تشخیص داده می شود که با روش تشخیص قبل از تولد می توان از ابتلا به این بیماری پیشگیری کرد.
وی با بیان اینکه بیماری کلیه پلی کیستیک تاکنون هیچ درمانی نداشته اظهار کرد: اگر بیماری کلیه پلی کیستیک در پانزده سالگی فردی مشخص شود با کنترل فشار خون می‌توان 10 تا 15 سال نارسایی کلیه وی را به تعویق انداخت.
عضو هیات موسسین بنیاد بیماری کلیه پلی کیستیک افزود: علاوه بر کنترل فشار خون بیماری‌هایی مانند دیابت در تشدید این بیماری موثر هستند که کنترل و درمان فشار خون نقش پیشگیرانه‌ای در افزایش کیست‌های کلیه و نیاز به دیالیز در فرد دارد.
وی با بیان اینکه در مواقعی کیست‌های کلیه ممکن است عفونت پیدا کنند تصریح کرد: خون در ادرار بیماران کلیه پلی کیستیک نشان دهنده پارگی کیست‌ها است که اقدام مناسب در افراد استراحت ، مصرف مایعات و استامینوفن می‌باشد.
تارا با اشاره به سهم 25 درصدی سنگ کلیه در علائم بیماران کلیه پلی کیستیک گفت: شایع‌ترین علامت این بیماری درد در پهلو و شکم است که بیماران به شدت درد خود توجهی نمی‌کنند و این بی توجهی موجب پیشرفته شدن بیماری و نارسایی کلیه آنها می‌شود.
وی با بیان اینکه گشاد شدن عروق مغز در بیماری کلیه پلی کیستیک پنج درصد است، اظهار کرد: این سهم در افراد با سابقه خانوادگی به 15 درصد افزایش پیدا میکند.
عضو هیات موسسین بنیاد بیماری کلیه پلی کیستیک درباره درمان این بیماری گفت: محدودیت مصرف پروتئین برای بیماران توصیه نمی‌شود اما کاهش مصرف نمک و افزایش استفاده از آب می‌تواند برای این بیماران مفید باشد.
وی با اشاره داروی جدیدی برای مبتلایان به این بیماری عنوان کرد: این دارو در ژاپن، اروپا و کانادا در حال مصرف است که 50 درصد از پیشرفت کلیه پلی کیستیک جلوگیری میکند و امیدواریم بتوانیم مصرف این دارو را به صورت نسبی در کشور به زودی آغاز کنیم.
تارا افزود: ورزش به صورت معمولی برای این بیماران توصیه می‌شود و حرفه‌ای برای این افراد ممنوع است.
وی با اشاره به نقش مراکز مرجع کلیه پلی کیستیک در کشور به پیشگیری، حمایت، آموزش، پژوهش، و درمان اظهار کرد: بحث پیشگیری بسیار کم مورد توجه دولت و پزشکان است که باید افراد دیگری در این زمینه وارد شوند.
عضو هیات موسسین بنیاد بیماری کلیه پلی کیستیک تصریح کرد: پیشگیری در بیماری کلیه پلی کیستیک در سنین 10 تا 12 سالگی پیشرفت این بیماری را 10 سال به عقب می‌اندازد که در سن 40 سالگی تنها یک تا دو سال می‌توان از نارسایی کلیه و پیشرفت بیماری جلوگیری کرد.
وی با اشاره به نبود سرمایه گذاری در بخش پیشگیری از بیماریها بیان کرد: نبود ثبات برنامه‌ریزی ، برنامه کوچک سازی دولت، فقدان آمارهای جامع علمی، اختصاص حدا‌قلی بودجه به سلامت، عدم اجرای طرح‌هایی مانند پزشک خانواده ، تمرکز بر خدمات بستری و بیمارستانی از عواملی هستند که موجب بی توجهی به پیشگیری از بیماریها در کشور شده‌اند.
تارا با اشاره به اینکه 80 درصد هزینه‌ها در بخش خدمات سرپایی توسط مردم پرداخت می‌شود. بیان کرد: حدود 14 هزار میلیارد تومان در خدمات سرپایی و نزدیک به هشت هزار میلیارد تومان در بخش بستری سالانه هزینه می‌شودکه عمده فعالیت دولت در زمینه بیمارستان سازی و درمانهای سرپایی هست که نقشی ویترینی در حوزه بهداشت و درمان دارد.
وی با اعلام اینکه حمایت از سازمانهای مردم نهاد می‌تواند به پیشگیری و درمان بسیاری از بیماریها کمک کند افزود: در کشورهای دنیا افراد شاغل در بخش درمانی حقوق ثابتی دارند اما در ایران این افراد به دنبال بیمار و فعالیت بیشتر هستند که باعث از بین رفتن منابع بیمه سلامت می‌شوند.
عضو هیات موسسین بنیاد بیماری کلیه پلی کیستیک با بیان اینکه زمان متوسط ویزیت پزشکان در گذشته پنج دقیقه بود که با برنامه وزارت بهداشت و تشویق پزشکان به هفت دقیقه افزایش یافت افزود: وظایف سازمانهای مردم نهاد بسیار مهم است و با توجه به اینکه تاکنون فاقد مدیریت قوی بودند و به دلیل موانع تشکیلاتی و سیاسی عمده تمرکز‌شان بر فعالیت‌های خدماتی بود باید تحولات بزرگی در این سازمان‌ها صورت بگیرد و اهداف آنها در محور‌های کاهش بیماری و عوارض آن تنظیم شود.
وی افزود: حمایت از پژوهش‌های مرتبط ، نشریات علمی و انجمن‌های محلی می‌تواند به پیشگیری و کاهش عوارض بیماری کمک کند.
در ادامه این برنامه پروفسور آندر‌یاس سرا عضو هیأت علمی دانشگاه زوریخ سوئیس و خانم فلاو‌یا گا‌لتی عضو انجمن خیر‌ین بین‌المللی بیماری کلیه پلی کیستیک به بیان صحبت‌هایی پرداختند.
انتهای پیام/
