12 بیمار پروانه ای در خراسان جنوبی شناسایی شدند
12 بیمار مبتلا به بیماری پوستی EB از ابتدای مهر امسال در خراسان جنوبی شناسایی شد.
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند ؛ هادی دهقانی ، رئیس اداره بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی بیرجند گفت: این بیماری پوستی به دو صورت ژنتیکی و اکتسابی است که ژنتیکی در نوزادان و اکتسابی به دلیل عوامل محیطی در بزرگسالان بروز می کند.
وی افزود: به دلیل نقص سیستم ایمنی و شدت وابستگی ژن غالب یا مغلوب به پدر و مادر بروز این بیماری متفاوت است که ممکن است ملایم یا کشنده باشد.
هادی دهقانی هزینه درمان این بیماران را از 600 هزار تا بیش از 5 میلیون تومان در ماه عنوان کرد.
رئیس اداره بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی بیرجند گفت : کارگروهی در مرکز بیماری های خاص استان متشکل از 5 متخصص پوست، گوارش، جراحی پلاستیک، اورتوپدی و دندانپزشکی تشکیل شده که خدمات را به این بیماران به صورت رایگان ارائه می دهند.
وی افزود : به احتمال زیاد آمار این بیماران در استان افزایش می یابد.
بیماری اپیدرمولیز بولوسا یا EB یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشاء مخاطی است که بروز این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد می شود و بسته به شدت این تاولها و مکان آن نیاز به داروها و درمانهای متفاوت و تغذیه مناسب دارد که همه هزینه بر است.
این بیماران به تازگی زیر پوشش مرکز بیماریهای خاص قرار گرفتند.
انتهای پیام/ک
