در این مراسم ادراکی اظهار کرد: این تفاهم نامه مهم و مقدسی است چرا که با وزرات آموزش و پرورش در ارتباط هستیم و همه چیز از این وزراتخانه آغاز می‌شود.

وی ادامه داد: وقتی آموزش را مورد توجه قرار دادیم به نتیجه خوبی رسیدیم و آموزش در جایگاه اجتماعی نتایج قابل قبولی داشته است، همچنان که برای ایدز، دیابت و هپاتیت آموزش هایی را ترتیب دادیم و هزینه های درمانی کاهش یافت.

ادراکی تصریح کرد: درباره بیماری‌های نادر آموزش نقش اساسی دارد و مانع از بروز آن می‌شود و با توجه به اینکه بیشتر بیماری‌های نادر تا سن ۳ تا ۴ سالگی قابل شناسایی است، بنابراین پیش آگهی در این زمینه ضروری است.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر تصریح کرد: بیماری نادر فقط آثار جسمی ندارد بلکه خانواده را هم گرفتار می‌کند بنابراین باید خانواده را هم آموزش داد تا با این موضوع به درستی مواجه شوند.

وی با اشاره به اینکه در بنیاد بیماری های نادر تشخیص زود هنگام بیماری‌ها موثر است، اظهار کرد: بیماری نادر در هر ۱۰ هزار نفر ۲ تا پنج نفر باید باشد اما اکنون تعداد کمتر است و یکی از گلوگاه ها برای تشخیص مدارس است.

ادراکی بیان کرد: یکی از معضلات ما دیر تشخیص دادن بیماری‌هاست و امیدوارم که بتوانیم با غربالگری در مدارس ابتدایی بیماران را شناسایی و برای دانش آموزان سلامت کارت نادر صادر کنیم تا هر کدام چه نوع درمانی را داشته باشند و برای خانواده ها هم برای وقت آموزشی در نظر بگیریم.

انتهای پیام/