کم توجهی خیرین و مسئولین به بیماری دیستروفی عضلانی
نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان گفت: بیماری دیستروفی عضلانی از سمت خیرین و دولت حمایت نمی‌شود و هیچ گونه بودجه‌ای به این بیماری اختصاص داده نشده است.
سراج نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان در گفتگوی اختصاصی با خبرنگار گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان، گفت: انجمن دیستروفی یا تحلیل عضلانی اصفهان با نام انجمن امید اصفهان از دی ماه سال جاری به صورت مستقل در اصفهان به ثبت رسیده است.
او ادامه داد: در حال حاضر حدود ۲۰۰ بیمار تحلیل عضلانی در انجمن امید اصفهان ثبت نام شده اند، ولی چون هیچ نوع امکانات و خدماتی از هیچ مرکزی برای این بیماران در نظر گرفته نمی‌شود از اینکه بیماران بیشتری را تحت پوشش قرار دهیم امتناع کرده ایم.
نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان بیان کرد: در انجمن اصفهان از ابتدا با انجمن امید ایران در تهران همکاری داشتیم و کلیه کمک‌ها، خدمات و تجهیزاتی که در اصفهان در اختیار بیماران قرار می‌دهیم از طریق انجمن دیستروفی ایران حمایت و تامین می‌شود.
سراج در خصوص آمار مبتلایان به بیماری دیستروفی عضلانی در اصفهان گفت: متاسفانه هیچ آمار دقیقی از مبتلایان به این بیماری در اصفهان و حتی در کشور نداریم، این بیماری نه سن و سال می‌شناسد، نه جنسیت و نه مکان و موقعیت و در هر سنی ممکن است افراد متوجه شوند که به این بیماری مبتلا هستند.
او در خصوص خدماتی که توسط انجمن امید اصفهان به بیماران ارائه می‌شود اظهار کرد: تاجایی که در توان داشته باشیم تمرکزمان را در تهیه وسایل کمک تنفسی بیماران زیر ۱۸ سال کرده ایم علاوه بر این اگر تجهیزات کمکی - فیزیکی مثل ویلچر یا حتی دارو در اختیار بیماران قرار می‌دهیم.
نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان بیان کرد: متاسفانه انجمن امید اصفهان هیچ خیر و یا حامی مالی برای تامین نیاز‌های مبتلایان به این بیماری ندارد و از طرفی از سمت دولت هم حمایت نمی‌شود و هیچ گونه بودجه‌ای به این بیماری اختصاص داده نشده است.
سراج در مورد میزان اطلاع رسانی و آشنایی مردم اصفهان به این بیماری گفت: مردم ما اطلاع بسیار کمی در خصوص این بیماری دارند حتی بعضا در کادر پزشکی هم اطلاعات بسیار کم است و این انتظار از رسانه‌ها می‌رود تا مردم را بیشتر با این بیماری و راه‌های پیشگیری از آن آشنا کنند.
او ادامه داد: مشکلات بسیار زیادی در انجمن امید اصفهان داریم از جمله نداشتن یک مکان برای انجمن که همین موضوع باعث شده تا نتوانیم برای مبتلایان کارگاه‌های آموزشی یا جلسات مشاوره را برگزار کنیم و این ابتدایی‌ترین مشکلی است که با آن مواجه هستیم.
نماینده انجمن امید اصفهان در مورد خواسته‌های بیماران دیستروفی عضلانی گفت: اولین خواسته این بیماران این است که به آن‌ها توجه شود تا بتوانند به راحتی در جامعه حضور داشته باشند از جمله فضایی که می‌خواهند استفاده کنند مناسب سازی شود.
سراج عنوان کرد: بعضا شنیده می‌شود که این بیماران عمر کوتاهی دارند، اما علی رغم اینکه دیستروفی عضلانی درمان قطعی و دارویی ندارد، اما مبتلایان با انجام فیزیوتراپی، کاردرمانی و آب درمانی می‌توانند این بیماری را کنترل و از پیشرفت علائم آن جلوگیری کنند، اما به دلیل هزینه‌های بالای درمان مبتلایان توان مالی انجام آن را ندارند.
او در مورد راه‌های پیشگیری از بیماری دیستروفی عضلانی گفت:، چون این بیماری ژنتیکی است و در بسیار از موارد در ازدواج‌های فامیلی از پدر و مادر به فرزند منتقل می‌شود بهترین راه پیشگیری آن انجام آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج و بارداری و انجام طرح غربالگری است.
نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان در پایان اضافه کرد: سیستم ایمنی بدن بیماران تحلیل عضلانی بسیار ضعیف است و همین باعث می‌شود تا سریع‌تر از بقیه افراد به بیماری‌های مختلف مبتلا شوند از همین رو از مسئولین انتظار داریم واکسن آنفولانزا را در فصل مناسب در اختیار این بیماران قرار دهند.
او ادامه داد: در حال حاضر حدود ۲۰۰ بیمار تحلیل عضلانی در انجمن امید اصفهان ثبت نام شده اند، ولی چون هیچ نوع امکانات و خدماتی از هیچ مرکزی برای این بیماران در نظر گرفته نمی‌شود از اینکه بیماران بیشتری را تحت پوشش قرار دهیم امتناع کرده ایم.
نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان بیان کرد: در انجمن اصفهان از ابتدا با انجمن امید ایران در تهران همکاری داشتیم و کلیه کمک‌ها، خدمات و تجهیزاتی که در اصفهان در اختیار بیماران قرار می‌دهیم از طریق انجمن دیستروفی ایران حمایت و تامین می‌شود.
سراج در خصوص آمار مبتلایان به بیماری دیستروفی عضلانی در اصفهان گفت: متاسفانه هیچ آمار دقیقی از مبتلایان به این بیماری در اصفهان و حتی در کشور نداریم، این بیماری نه سن و سال می‌شناسد، نه جنسیت و نه مکان و موقعیت و در هر سنی ممکن است افراد متوجه شوند که به این بیماری مبتلا هستند.
او در خصوص خدماتی که توسط انجمن امید اصفهان به بیماران ارائه می‌شود اظهار کرد: تاجایی که در توان داشته باشیم تمرکزمان را در تهیه وسایل کمک تنفسی بیماران زیر ۱۸ سال کرده ایم علاوه بر این اگر تجهیزات کمکی - فیزیکی مثل ویلچر یا حتی دارو در اختیار بیماران قرار می‌دهیم.
نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان بیان کرد: متاسفانه انجمن امید اصفهان هیچ خیر و یا حامی مالی برای تامین نیاز‌های مبتلایان به این بیماری ندارد و از طرفی از سمت دولت هم حمایت نمی‌شود و هیچ گونه بودجه‌ای به این بیماری اختصاص داده نشده است.
سراج در مورد میزان اطلاع رسانی و آشنایی مردم اصفهان به این بیماری گفت: مردم ما اطلاع بسیار کمی در خصوص این بیماری دارند حتی بعضا در کادر پزشکی هم اطلاعات بسیار کم است و این انتظار از رسانه‌ها می‌رود تا مردم را بیشتر با این بیماری و راه‌های پیشگیری از آن آشنا کنند.
او ادامه داد: مشکلات بسیار زیادی در انجمن امید اصفهان داریم از جمله نداشتن یک مکان برای انجمن که همین موضوع باعث شده تا نتوانیم برای مبتلایان کارگاه‌های آموزشی یا جلسات مشاوره را برگزار کنیم و این ابتدایی‌ترین مشکلی است که با آن مواجه هستیم.
نماینده انجمن امید اصفهان در مورد خواسته‌های بیماران دیستروفی عضلانی گفت: اولین خواسته این بیماران این است که به آن‌ها توجه شود تا بتوانند به راحتی در جامعه حضور داشته باشند از جمله فضایی که می‌خواهند استفاده کنند مناسب سازی شود.
سراج عنوان کرد: بعضا شنیده می‌شود که این بیماران عمر کوتاهی دارند، اما علی رغم اینکه دیستروفی عضلانی درمان قطعی و دارویی ندارد، اما مبتلایان با انجام فیزیوتراپی، کاردرمانی و آب درمانی می‌توانند این بیماری را کنترل و از پیشرفت علائم آن جلوگیری کنند، اما به دلیل هزینه‌های بالای درمان مبتلایان توان مالی انجام آن را ندارند.
او در مورد راه‌های پیشگیری از بیماری دیستروفی عضلانی گفت:، چون این بیماری ژنتیکی است و در بسیار از موارد در ازدواج‌های فامیلی از پدر و مادر به فرزند منتقل می‌شود بهترین راه پیشگیری آن انجام آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج و بارداری و انجام طرح غربالگری است.
نماینده انجمن دیستروفی عضلانی اصفهان در پایان اضافه کرد: سیستم ایمنی بدن بیماران تحلیل عضلانی بسیار ضعیف است و همین باعث می‌شود تا سریع‌تر از بقیه افراد به بیماری‌های مختلف مبتلا شوند از همین رو از مسئولین انتظار داریم واکسن آنفولانزا را در فصل مناسب در اختیار این بیماران قرار دهند.
انتهای پیام/ش
