حبیب مفخم، متخصص طب فیزیکی و توانبخشی در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران گفت: بیماری ALS بیماری با علت ناشناخته است که موجب درگیری و اختلال در عملکرد بخشی از سیستم اعصاب مرکزی و محیطی و عضلات می شود.

وی افزود: این بیماری غیر قابل پیشگیری است و با علائم ضعف در عضلات، لاغری عضلات، پرش های غیر ارادی عضلات، اختلال در بلع و اختلال در تکلم و در مراحل پایانی اختلال در تنفس ظهور می کند.

این رئیس انجمن توانبخشی قلب و عروق و ریه با بیان اینکه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد خاطرنشان کرد: آمار جهانی شیوع این بیماری یک در صدهزار نفر است و دارویی که برای درمان این بیماران وجود دارد فقط به کندی روند بیماری 30 الی 40 ماه منجر می شود و درمان قطعی را ایجاد نمی کند.

*هیچ یک از شرکت های بیمه هزینه دستگاه بیماران ALS را تقبل نمی کنند

مفخم در ادامه تصریح کرد: عفونت و نارسایی تنفسی در این بیماران به علت ضعف و تحلیل عضلات ورودی و خروج هوا به ریه باعث می شود که این بیماران قادر به سرفه کردن نیستند و از سوی دیگر به خاطر اختلال در بلع احتمال ورود غذا به راه های تنفسی در آنها وجود دارد که می تواند منجر به عفونت های تنفسی و حتی مرگ این بیماران شود.

وی تصریح کرد: این بیماران احتیاج به حمایت های ویژه در توانبخشی دارند که با استفاده از دستگاه های ویژه به حیات خود ادامه دهند.

که در حال حاضر هیچ یک از شرکت های بیمه هزینه های مربوط به تأمین این دستگاه را تقبل نمی کنند و همچنین هزینه بالای داروی این افراد بسیار بالا است که نیازمند توجه و رسیدگی ویژه از سوی مسئولین هستند./ح