نزدیک به 200 نفر عضو انجمن تالاسمی قم هستند، جوان‌هایی که از دست دسفرال می‌نالند، از گرانی داروی خوراکی "ایکس جید" که جایگزین دسفرال است. حرف‌ها دارند، از گفتن دردهای شب تا صبحشان که به خاطر تزریق آمپول در بدن نحیف و لاغر شده‌اند، گوش شنوا می‌خواهند اما اینها هیچ کدام درد اصلی آنها نیست، آنها جوانان جویای کار هستند.
به دنبال بروز حساسیت ناشی از دریافت خون در بیماران تالاسمی رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی این اتفاق را ناشی از انتقال خون مکرر دانست و هر گونه مشکلی را در کیسه های خون رد کرد.
بيماري تالاسمي حدود 200 ميليون نفر را در سراسر جهان مبتلا كرده است و از شايع‌ترين بيماري‌هاي ارثي در ايران است. انواع تالاسمي‌ها ناشي از جهش‌هاي ژنتيكي هستند كه باعث توليد گلوبين‌هاي معيوب مي‌شوند، در حالي كه وجود هموگلوبين براي رساندن اكسيژن به بافت‌ها ضروري است.
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی آذربایجان غربی گفت: متاسفانه داروی بیماران تالاسمی دچار کمبود بوده و بیماران هموفیلی مصرف کننده فاکتور آنتی هموفیلی هشت طی ماه های اخیر داروی خود را با تاخیر دریافت کرده اند.
مدیر شبکه بهداشت و درمان نکا از آغاز عملیات اجرایی درمانگاه تالاسمی نکا از هفته آینده خبر داد و گفت: این درمانگاه با کمک یک خیر مشهدی در نکا ساخته می‌شود.
70درصد بیماران در معرض مرگ کشور با پیوند سلول های بنیادی درمان می شوندکه این بانک با ارتباط گیری با بیماران خارج از کشور توانسته 10 بیمار خارجی را درمان کند.
نخستین نوزاد سالم حاصل از انجام روشهای PGD در والدین مبتلا به تالاسمی مینور در سال 88 و دومین نوزاد در سال 90 در مرکز فوق تخصصی ابن سینا متولد شد و هم اکنون هردوی این کودکان درسلامت کامل به سر میبرند.